Blog PL - Victor's blog

Blog po polsku 🙂

Piszę prosto, z serducha i bez ogródek o moim doświadczeniu choroby i o moich przemyśleniach, które wtedy się pojawiły i nadal pojawiają w mojej głowie.

Posty co wtorek albo środę. Będę się starał umieszczać je tu regularnie.

Rozdział 1 - Początek

Był pierwszy czerwca 2021, siedziałem w fotelu dentystycznym na oddziale chirurgii szczękowej. „Panie Mryka ma Pan raka.” – to zdanie zmroziło mnie w ułamku sekundy. Ale to nie wszystko. Kolejne zdanie było jeszcze trudniejsze: „Guz jest złośliwy i musimy działać szybko. Ale tu z Panem nic nie zrobimy i prześlemy Pana do innego szpitala, do Instytutu Onkologii i tam się Panem zajmą.” Moment, chwila, jak? Jak ja mogę mieć raka?! Przecież ja mam 23 lata! Jak mogę mieć raka?! Ok, bądźmy szczerzy, wiedziałem, że coś jest na rzeczy, bo przecież zauważyłem, że coś się dzieje na moim podniebieniu. Już po biopsji wiedziałem, że to jakaś forma guza – ale żeby od razu złośliwy nowotwór! Dodatkowo miejsce, w którym guz się pojawił nie było dla mnie najlepsze (tak jakby jakieś miejsce na guza mogło być dobre…) – guz wyrósł mi na podniebieniu twardym, czyli w górnej części jamy ustnej. Guz w obrębie głowy to oczywiście dodatkowy element, który niestety nie był na moją korzyść.
Po „ogłoszeniu wyroku” personel od razu zaczął się mną zajmować – założyli mi kartę DILO (Diagnostyka i Leczenie Onkologiczne) – taka karta powinna otwierać drzwi do badań i lekarzy w szpitalach, wytłumaczyli jakie badania i gdzie mam wykonać, co dalej robić i zaplanowali konsylium lekarskie, które miało zdecydować jak (i w ogóle czy!) mnie leczyć. Mnóstwo rzeczy w bardzo krótkim czasie. Na badania miałem tak naprawdę kilka dni. Badania oczywiście wszystkie – RTG klatki piersiowej, CT brzucha, CT głowy i szyi, MRI głowy i szyi, do tego krew i jeszcze mocz. Dosłownie pełen pakiet. Nie wiem co w tym momencie myślałem, ale może nawet nie myślałem wcale, bo po prostu te słowa o raku odbijały się echem w mojej głowie. Wiecie, w pewnym momencie (i to lepiej szybciej, niż później) trzeba sobie zdać sprawę, że wszystkie badania, jakie mi zlecono, to nie sprawdzanie, czy wszystko jest dobrze, ani nie chodzi o dokładniejsze zobrazowanie guza (choć to też) – głównym celem tych badań jest szukanie przerzutów i, jeśli będzie ich wiele, to leczenie może być niewykonalne albo nieopłacalne i pozostanie mi terapia paliatywna. To „olśnienie” nie jest przyjemne, bo masz świadomość, że Twoje życie zależy od serii badań i decyzji lekarzy… A gdzie JA w tym wszystkim? Przecież w końcu to MOJE życie, jak JA mogę stracić nad nim kontrolę… Ale czyja to wina? Choroba chyba nie wybiera. Dlaczego ja mam być chory??? Znalezienie winnego w tym momencie nie jest łatwe. Ale od razu rodzi się pytanie – czy szukanie winnego jest w ogóle konieczne albo potrzebne? Co mi to da? Te wszystkie pytania kołatały mi w głowie jeszcze w szpitalu, gdy czekałem na ustalenie wszystkich terminów wymaganych badań. Wydaje mi się, że w ciągu tej godziny nie zwracałem uwagi w ogóle na otaczających mnie ludzi, na korytarze, na świat. Mój świat runął na moment. Bo jak przyjąć informację, która brzmi jak wyrok? Przecież ludzie na raka cierpią, chudną, wypadają im włosy, boli ich, umierają… Czy ja też przejdę tę drogę?
W końcu dostałem wszystkie dokumenty i mogłem wyjść ze szpitala. Wszedłem do auta i zadzwoniłem do mamy. Trudny jest taki telefon – „Mamo mam raka, złośliwego… Pogadamy już w domu.” Więcej telefonów nie wykonałem. Musiałem dojechać do domu, a nie byłem w najlepszej formie. Już nie miałem tylu pytań, ale byłem wściekły. Wściekły na życie. Przecież to nie tak miało wyglądać, przecież jestem młody, pełen energii, mam plany na przyszłość, marzenia… I co z tego? Choroba nie zwraca na to najmniejszej uwagi – ma to głęboko w d****. Tak właśnie jest. Do wieczora tego dnia miałem trochę czasu żeby o tym pomyśleć. I wymyśliłem, że będzie dokładnie tak jak wcześniej – że ja tą chorobę potraktuję tak samo jak ona mnie. Będę sobą i niezależnie co mnie czeka pójdę naprzód i ta choroba mnie nie zatrzyma.

Nie dam jej tej satysfakcji.

Rozdział 2 - Pierwsze trudności

Nie chcę zanudzać Was całą moją historią, bo w tym miejscu jest ona dość skomplikowana. Chcę jednak żebyście mieli wyobrażenie jak to z grubsza przebiegało. Między diagnozą, a pobytem w szpitalu minęło mniej więcej sześć tygodni. W tym czasie przeszedłem prawie wszystkie badania. Trafiłem też – jak było zapowiedziane – do Instytutu Onkologii w Gliwicach. W tym też było trochę szczęścia. Znajoma siostra zakonna miała tam swoją wizytę. Kilka dni wcześniej dowiedziała się o mojej diagnozie od mojej mamy. I postanowiła powiedzieć to lekarzowi, który ją badał. Ten nie wahając się (dowiedział się, że mam 23 lata) powiedział, że mam przyjechać w najbliższy wtorek. We wtorki w poradni zbierał się zespół chirurgów i to właśnie dlatego miałem wtedy przyjechać – omijałem sporo formalności po drodze i od razu trafiłem do lekarzy, którzy mieli się mną zająć. To nie ostatni raz, kiedy mój wiek odegrał znaczenie w całej historii. Chirurdzy przyjęli mnie niemal od razu. Usiadłem tam i wokół mnie znalazło się trzech lekarzy, którzy od razu przystąpili do oceny sytuacji. Patrzyli na wszystkie moje badania, no i oczywiście, badali guza w mojej buzi. Ocenili, że nie można zwlekać i trzeba operować. Zawołali jeszcze dwóch lekarzy, którzy też mnie zbadali, i ustalili, że operacja powinna się odbyć do trzech tygodni. Ostatecznie termin operacji został wyznaczony na cztery tygodnie od momentu wizyty, ale to i tak było błyskawiczne tempo. W ciągu tych czterech tygodni przychodziłem co tydzień do chirurgów na kontrole i omówienie mojej sytuacji. Do tego odwiedzałem innych lekarzy – anestezjologów, internistę, miałem wykonane inne badania jak np. USG, dodatkowe CT i RTG. Chirurdzy opisali mi jak będzie wyglądała operacja. „Musi Pan być gotowy, że operacja potrwa 6-8 godzin. Musimy usunąć znaczną część podniebienia. To będzie głębokie cięcie, musimy wyciąć wszystko aż do zatok. Powstałą jamę zamkniemy przez tkankę pozyskaną z Pana nogi. Spróbujemy zrekonstruować podniebienie najlepiej jak się da, ale będą pewne konsekwencje. Zmieni się Pana głos i też jest szansa, że będzie się Panu gorzej jadło ze względu na dostawanie się płynów i jedzenia do nosa. Prawdopodobnie będziemy też musieli usunąć większość zębów z prawej strony czaszki. Usuniemy ich pewnie 5-6. W takim przypadku postaramy się je jakoś zrekonstruować z kości nogi, ale tu będziemy mocno ograniczeni przez zasięg guza. Wtedy należy się spodziewać, że Pana twarz może się trochę zmienić jeśli chodzi o jej obrys i kształt. W szpitalu będzie Pan pewnie około 8-10 dni, po operacji spędzi Pan dobę na OIOM (Oddział Intensywnej Opieki Medycznej) i może trzeba będzie przeprowadzić tracheotomię. Na pewno 7 dni będzie Pan karmiony przez sondę do żołądka”. Kolejny lekarz, tym razem z zespołu rekonstrukcyjnego, powiedział – „Musi Pan być świadomy tego, że to co tu z Panem zrobimy, to jest szczyt medycyny i to jest maksimum jakie możemy zrobić. Niczego nie gwarantujemy”. Nie były to wiadomości ani informacje, które człowiek może lekko przyjąć. Zacząłem sobie wyobrażać jak to wszystko może wyglądać po operacji (zakładając, że się powiedzie) i absolutnie te wizje mi się nie podobały. Bo jak mam nie mieć zębów? Co to znaczy inny głos, problemy z mówieniem i jedzeniem??? To jak, ja kolejne 40 lat mam tak żyć? Przecież komuś musiało się coś pomylić! I jeszcze mam mieć rurkę do oddychania w szyi?! Oj ta cena zaczyna się robić wysoka… Ale właśnie, moment, to jest cena za moje życie w sumie. Ile moje życie może być warte? Problem jest tylko jeden – ja tą cenę MUSZĘ zapłacić, bo drugiego życia nie dostanę. W tym momencie naturalnie pojawia się strach – przecież nie wiem co będzie dalej – i to jest jak najbardziej normalne. Każdy boi się tego, czego nie zna. Nie można jednak pozwolić, by ten strach paraliżował. Moment, w którym strach przejmuje kontrolę jest koszmarnym doświadczeniem. Pozostawanie w takim stanie dosłownie niszczy człowieka.
I tu chciałbym wspomnieć o ludziach, którzy też pomogli mi ten strach przezwyciężyć. Oczywiście była ze mną rodzina, ale trzeba pamiętać, że dla nich też był to trudny czas i pewnie bali się niemniej niż ja. Ale byli też przyjaciele. Do tej pory pamiętam niektóre wiadomości, które dostałem – „Nie wiem jak mogę Ci pomóc, ale jeśli jest cokolwiek co mogę zrobić, to jestem i możesz na mnie liczyć”, „Zamówiłem za Ciebie Mszę Świętą – w sobotę będziemy się za Ciebie modlić”, „Nie poddawaj się, a my się modlimy”, „Zawsze myśl pozytywnie, a gdybyś kiedykolwiek zwątpił, to daj mi znać, a ja Cię pocieszę i przypomnę, że dasz radę”, „Jesteś w moich myślach i nie mam wątpliwości, że przez to przejdziesz” – żeby choć kilka zacytować. Niby nic wielkiego – ot zwykła wiadomość – ale jednak może zdziałać wiele i daje poczucie bliskości drugiej osoby.
Ja jestem katolikiem i niezmiernie ważną chwilą dla mnie było przyjęcie sakramentu namaszczenia chorych. W tym czasie trudno było mi modlić się i skupić się na modlitwie. Nie obwiniałem Boga o moją sytuację, ale też nie potrafiłem jakoś tak prosto zaufać, że wszystko będzie dobrze, że jest dobrze i przejdę przez to wszystko. Niby nigdy się od niego nie odwróciłem i zawsze byłem blisko, a On mnie, a jednak tego było trochę za dużo na raz. Musiałem to w sobie poukładać i choć modliłem się wytrwale i wierzyłem, że On mi pomoże, to jednak był to duchowo też bardzo wymagający okres.

O tym jednak innym razem.

Rozdział 3 - Przed operacją

Na początku lipca 2021 powstało mi już tylko przygotowanie się do operacji. Właściwie wiedziałem już wszystko i lekarze też wiedzieli wszystko o mnie. Miałem długie wywiady przygotowujące do operacji z chirurgami, anestezjologami i internistą. Pełen panel badań też był już za mną. Lekarze sprawdzili moje wyniki badań morfologicznych oraz obrazy diagnostyczne. Całe szczęście wszystko było w normie – wszystko, oprócz guza na podniebieniu. Tu pora na małą anegdotkę. Po wizytach u wszystkich specjalistów miałem jeszcze wrócić do chirurgów. To była już ostatnia wizyta przed pobytem w szpitalu i przyjęła mnie pani chirurg, która była częścią zespołu i też mnie prowadziła. To była dość młoda Pani doktor nauk medycznych. W ogóle miałem sporo szczęścia do młodych lekarzy specjalistów – wielu z nich miało około 30-35 lat. Wywiązała się między nami mniej więcej taka rozmowa: „I co? Był Pan już wszędzie?” – zapytała. „Tak, już wszystkie badania za mną i tu mam dokumenty od wszystkich lekarzy” podałem jej kilka kartek. „Co powiedzieli? Wszystko w porządku? Możemy operować?” – „Wszystko jest dobrze i nie ma przeciwwskazań do zabiegu” – odpowiedziałem. „Pewnie, że wszystko w porządku – przecież Pan jest młody, zdrowy…” – popatrzyła na mnie skonsternowana. Ewidentnie zdała sobie sprawę, że zdrowy to chyba nie jestem. „… oczywiście oprócz tego, z czym Pan do nas przyszedł.” Spojrzała na mnie z niepewnym uśmiechem. Odpowiedziałem: „Pewnie! Po za tym ja też się czuję zdrowym!” – i uśmiechnąłem się najszczerzej, jak potrafiłem. Ona też się roześmiała. To chyba jedno z najprzyjemniejszych wspomnień z okresu przed operacją, ale to wspomnienie pokazuje też, ze lekarze mogą i potrafią być bardzo ludzcy, mili i dbający o pacjenta. Osobiście jestem bardzo wdzięczny, że spotykałem takich ludzi na swojej drodze.
W końcu nadszedł dzień, w którym miałem zostać przyjęty na oddział chirurgii w szpitalu. Pojechałem tam rano. Przeszedłem już właściwie całą procedurę przyjęcia, kiedy lekarz otrzymał wiadomość, że nie może mnie przyjąć. Powód? Brakuje krwi. Ja mam grupę krwi A- i jest ona dość rzadka. Niestety w tym momencie nie mieli jej w szpitalu i, co więcej, nie mogli jej szybko sprowadzić z okolicy. Generalna praktyka w tym szpitalu była taka, że operacja powinna się odbyć kolejnego dnia po przyjęciu do szpitala. Nie było szans, by krew dotarła na czas. Ostatecznie moje przyjęcie do szpitala zostało przesunięte o tydzień. Miałem jeszcze wtedy trochę czasu, aby pomyśleć o tym, co ma się stać. Szczerze, lepiej było nie myśleć. Wizje tego, co może się wydarzyć, nie były pomyślne i jedyne co mogły wywołać to strach. Lepiej było spędzić ten czas z rodziną. Zapowiedziano mi, że w szpitalu spędzę około 10 dni, więc dobrze było spędzić jeszcze trochę czasu z najbliższymi.
Druga próba przyjęcia, była już pomyślna. W szpitalu była ze mną moja mama i mój brat. Po przebraniu się już w piżamę, dostałem jeszcze kilka minut na pożegnanie się z nimi. Próbowałem powstrzymać łzy i wiem, że oni robili to samo. To chyba jeden z najbardziej emocjonalnych momentów, bo wtedy nie wiedzieliśmy zupełnie nic o tym, co ma nastąpić. Chociaż może wtedy ta nieświadomość działała trochę na naszą korzyść… Pielęgniarka zaprowadziła mnie na oddział. Wszedłem do sali. Tam był już jeden pacjent – mój współlokator na jeden dzień. Pan miał wychodzić ze szpitala kolejnego dnia – spędził tam 3 miesiące. Przeszedł kilka operacji, w wyniku których stracił język. To sprawiło, że właściwie nie mógł mówić. Natomiast porozmawialiśmy ze sobą, wspomagając się też kartką i długopisem. Pan miał prawie 70 lat i najbardziej cieszył się, że wróci do rodziny – do żony i wnuków. Przypomnę, że był to czas COVID-19 i odwiedziny w szpitalach były zakazane i to szczególnie na tak ciężkich oddziałach. Wyobraź sobie, że ten pan nie widział swoich bliskich przez 3 miesiące, a rozmowa telefoniczna była prawie niewykonalna. Ja ogromnie się cieszę, że choć przez chwilę mogłem z nim porozmawiać.
Tego dnia musiałem jeszcze przygotować się do operacji. Jako, że czekał mnie przeszczep – to co miało zostać wycięte z mojego podniebienia, miało zostać wypełnione tkanką z mojej nogi. Dlatego też musiałem ogolić swoje nogi. Lekarze chcieli mi też od razu założyć wkucie centralne. Nie jest to najprzyjemniejsza procedura, bo nie dość, że igła jest dość gruba, to też musi wejść głęboko pod skórę. Wbija się ją pod obojczykiem z prawej strony. To dość trudne dla pacjenta, ale też dla lekarza. No i wkucie może się nie udać. I jak łatwo się domyśleć, w moim przypadku się nie udało. Po wkuciu robi się standardowo RTG, które pozwala sprawdzić, czy wszystko jest na swoim miejscu – nie było. W związku z tym zostało ono usunięte i lekarze powiedzieli, że kolejne wkucie założą mi do pachwiny już na stole operacyjnym. Po wszystkim pozostało mi tylko zjeść i czekać do wieczora, żeby położyć się spać.
Kolejnego dnia zostałem obudzony z samego rana. Umyłem się, ogoliłem twarz i ubrałem specjalny strój do operacji, który przyniosła mi pielęgniarka. Dostałem też tabletkę – „głupiego Jasia” – i czekałem na łóżku na transport na salę operacyjną. Czy się wtedy stresowałem? Chyba nie i mam też wrażenie, że to nie zasługa tabletki. Po prostu ten stres był wcześniej, ja już zdążyłem się z nim oswoić i go przezwyciężyć. W momencie, kiedy przyszły panie pielęgniarki, aby zabrać mnie na blok operacyjny, usłyszałem od mojego współlokatora – „Powodzenia!” – tak, ten pan nie mówił, ale mi to zdołał powiedzieć… W końcu znalazłem się na bloku operacyjnym. Tam musiałem jeszcze chwilę poczekać. Przyszła pielęgniarka, która miała mi założyć dwa wenflony. Pierwszy nie wszedł poprawnie. Pani pielęgniarka – przemiła pani – powiedziała, że coś nie poszło i założy drugi raz. Ja odpowiedziałem ze śmiechem, że ja tu wszystko po dwa razy robię i ma się nie przejmować. Ona się roześmiała i pożyczyła mi wszystkiego dobrego i powiedziała, że mam zawsze tylko pozytywnie na to patrzeć, tak jak teraz. Wjechałem na salę operacyjną – wtedy poczułem się nieco nieswojo. To był ten moment, teraz miało się wydarzyć coś wielkiego w moim życiu, coś co miało je wywrócić do góry nogami… W jakim stanie się obudzę? Co będzie się działo? Jak będę mówił? Czy przeżyję???
Lekarz anestezjolog nałożył mi maskę na twarz i powiedział: „Proszę liczyć od 10 w dół.”

„10, 9, 8, 7, 6, 5…”

Rozdział 4 - Ta jedna cholerna noc

„Wiktor, słyszysz mnie? Wiktor, pora się obudzić! Już po wszystkim. Podniebienie zostało przeszczepione.” Usłyszałem to, ale nie mogłem otworzyć oczu. Trwało to chwilę, ale nie bardzo wiedziałem co się wokół mnie dzieje. Mój umysł nie pracował, słowa zlewały się ze sobą, a otwarcie oczu i rozejrzenie się wokół graniczyły z cudem. W końcu udało mi się spojrzeć na panią doktor anestezjolog, która stała po lewej stronie mojego łóżka. „Jesteś już po operacji, wszystko jest dobrze. Zostawiliśmy rurkę w nosie do oddychania, żeby zabezpieczyć się przed problemami.” Moja prawa ręka powędrowała instynktownie do mojej szyi. To był wysiłek, na który moje ciało nie było gotowe. Moja ręka dotknęła szyi i wtedy wszystkie siły mnie opuściły. „Nie masz tracheotomii, nie było potrzeby” – uspokoiła mnie pani doktor – „Teraz powiedz mi swoje imię i nazwisko.” Odpowiedziałem: „Wiktor Mryka” i zamarłem – mój głos. Co to było??? Przecież to nie brzmi jak ja! Poza tym ledwo mogłem wypowiedzieć jakiekolwiek słowa. Moje wargi, buzia, gardło – nic nie działało! Wtedy lekarka powiedziała: „Spróbuj przełknąć ślinę.” Nie mogłem! Inaczej, odruch działał (i chyba właśnie o to lekarzom chodziło) ale większość śliny została mi w ustach. „Na razie będziesz miał problemy żeby to połykać, w końcu w gardle masz dwie rurki – sondę do karmienia i drugą do oddychania. Tą drugą wyjmiemy jutro, sonda zostanie na tydzień.” Te słowa już zaczynały mi się rozmywać, energii wystarczyło mi tylko na te kilka minut. Oczy dosłownie same mi się zamykały. „Operacja trwała 8 godzin. Odpocznij teraz. Zostaniesz na OIOM-ie do jutra rana. Później wrócisz na oddział.” I odpłynąłem. Obudziłem się kilka razy. Raz żeby zwymiotować, raz bo była burza w nocy i grzmot wyrwał mnie z amoku na moment (swoją drogą burza musiała być wtedy potężna, że było ją aż tak słychać), raz bo aparatura nieustannie pikała buczała, a jeden z pacjentów miał jakiś problem i pojawiły się anomalie, raz nad ranem kiedy pielęgniarki przyszły mnie umyć. Jejku, jaki to jest wstyd, jak ty nie możesz zrobić dosłownie nic, bo nie masz siły i dwie panie muszą cię myć, podnosić i obracać. Pomimo tego, że starałem się im pomóc najbardziej jak mogłem, to i tak była to minimalna pomoc. Wtedy też zorientowałem się, że jestem obśliniony, zakrwawiony i spocony. To był dramat. Czułem się tak bezsilny i tak zawstydzony, że myślałem że nic gorszego już wydarzyć się nie może. Oczywiście myliłem się ogromnie. Co ważne, muszę zaznaczyć, że pielęgniarki były bardzo miłe i uczynne i absolutnie nie dały mi żadnego powodu, żebym miał się czuć niekomfortowo. To niby nic wielkiego, ale to była ogromna ulga. Przez następne godziny leżałem po prostu i słuchałem rytmicznego pikania aparatury. Było nas tam chyba ośmiu pacjentów na OIOM-ie i zewsząd dobiegały te odgłosy. Wiem, że wtedy właściwie nie myślałem, nie byłem w stanie, nie mogłem, nie dało się. Leżałem i tępo patrzyłem w sufit albo w ścianę. Jedyne o co się modliłem, to żeby nikt tam nie miał zapaści i żadnemu pacjentowi nic się nie stało. W końcu przyszedł lekarz i oznajmił, że już wyjmie tą rurkę z mojego nosa, bo już nie potrzebuję dodatkowego tlenu i będzie mi tak znacznie wygodniej. Czego nie wiedziałem to fakt, że tą rurkę po prostu się ciągnie i ja doskonale mogłem poczuć jak ona wychodzi z mojego gardła, przechodzi przez cały nos i w końcu z niego wychodzi. Trwa to kilka sekund, ale wtedy dla mnie była to wieczność, w której musiałem walczyć z moim odruchem wymiotnym. Po jakimś czasie przyszły pielęgniarki, które zabrały mnie na oddział. Po operacji cały ten czas spędzałem na łóżku i tak też wracałem na oddział. Pierwszą rzeczą, jaką zrobiłem po przyjeździe na oddział, było zwymiotowanie tego, co jeszcze było w moim wnętrzu. Jak to skwitowali lekarz i pielęgniarki, była to krwista wydzielina i dobrze, że ją zwróciłem. Faktycznie, od razu poczułem się lepiej… szkoda, że nie. W momencie, gdy było już po wszystkim i lekarz stwierdził, że nic więcej mi się nie przydarzy, to powiedział, że powinienem odpocząć a zjeść będę mógł dopiero kolejnego dnia. „Zjeść” bo jedzenie przez najbliższy czas miało być dostarczane do mojego żołądka przez rurkę! Ułożono mnie w takiej półsiedzącej pozycji, żeby z jednej strony było wygodnie, a z drugiej leżałem już całą dobę, więc zmiana pozycji była pożądana. I tak zostałem w sali sam. Mój poprzedni „współlokator” opuścił już szpital, a kolejny miał być przyjęty następnego dnia. To oznaczało samotność. Po wyjściu personelu, jedyne co zrobiłem to napisanie wiadomości do rodziców, że wróciłem na oddział i żyję. To było jakoś po południu koło 15:00 może. Pod wieczór przyszła pani pielęgniarka z lekami i zastrzykami. Każdego dnia było tego mnóstwo. Zastrzyki do brzucha, w ramię i do wkłucia centralnego. Do tego dwie kroplówki – jedna przeciwbólowa i jedna z antybiotykiem. Te kilka minut to była jedyna interakcja z człowiekiem jaką miałem tego wieczoru. Poza tym byłem sam. Ja i moja głowa. Wtedy zaczęła się najdłuższa noc mojego życia. Bardzo szybko okazało się, że nie mogę się położyć, bo czułem rurkę w moim gardle, a wydzielina z mojego nosa spływała mi właśnie do gardła. Moje zatoki były kompletnie zatkane, a lepiej było kiedy jednak ta wydzielina (mocno krwista) wypływała jednak na zewnątrz. Zacząłem też „czuć” swoje nowe podniebienie. I przeszkadzało mi wtedy niemiłosiernie. Przeszczep to coś nowego, coś czego twój umysł na razie nie rozumie. Mój na pewno nie rozumiał. Szybko okazało się, że moja pozycja w łóżku tej nocy miał być bardzo niewygodna. Nie mogłem leżeć, siedzieć było niewygodnie. Próbowałem spać, ale w głowie zaczęły mi kołatać różne myśli. Wreszcie mój umysł nie był już otumaniony różnymi lekami i zacząłem nad wszystkim myśleć. Spróbowałem mówić na głos do siebie i mój głos brzmiał fatalnie. Do tego każde wypowiadane słowo męczyło mnie do reszty. Z nosa leciała krew, z ust ślina. Tak dopiero wtedy zacząłem zauważać, że się ślinię, bo do cholery nie umiałem jej połknąć! CO ONI MI ZROBILI?! Nie mogę otworzyć buzi, nie mogę połknąć śliny, mój głos jest okropny, męczy mnie każde słowo, w nosie mam rurkę, w ranie na nodze mam drenaż, no i jeszcze cewnik… wiadomo gdzie. Przecież to głupie! Ja jestem młody! Mam 23 lata!!! Ja miałem w tym momencie zwiedzać świat, kończyć studia za chwilę, szukać pracy, zarabiać pieniądze, żyć na całego. Ale nie, ja leżałem w szpitalu, ledwie żywy, krew kapała mi z nosa, z ust leciała ślina, nie mogłem spać, bolała mnie głowa, nogi, tyłek i plecy, bo za długo siedziałem. Po co mi takie życie? Jaki jest sens tak się męczyć? Co mi z tego przyjdzie? Jak ma wyglądać moja przyszłość? Bo jeśli ma wyglądać w ten sposób, to ja nie chcę. Przecież w tym momencie byłem już wykluczony z życia towarzyskiego – no jak zagadać do kogoś, jak ledwo mówisz? Jak podejść do dziewczyny i powiedzieć jej komplement, kiedy musisz właściwie wylabować każde słowo? Czyli co, zostało mi społeczne wykluczenie i kilka przyjaciół, którzy – miejmy nadzieję – zostaną i się nie odwrócą? Przecież ja tak nie mogę żyć!!! Czy ja jeszcze będę mógł robić cokolwiek? Czy ja jeszcze będę mógł biegać, grać w piłkę, uprawiać jakiś sport? Tej nocy nie widziałem swojej przyszłości. Nie widziałem niczego co jest przede mną. Nie miało to dla mnie sensu. Miałem nadzieję, że to sen, koszmar jakiś, który się skończy w końcu. Przecież musi… Takie życie nie ma sensu. Czy ja mam resztę życia cierpieć? Co będę musiał znosić? Jak długo będzie tak ciężko? Z moich oczu płynęły łzy… tak długo jak mogły. W końcu nie została już ani jedna kropla. Nad ranem byłem cały obśliniony, zapłakany, zakrwawiony. Spałem tej nocy może w sumie takie 45 minut… Ten ranek mógł nie nadchodzić. Ja go nie chciałem. Wiedziałem, że to niczego nie zmieni, że ten dzień będzie trudny, że będę się znowu męczył. Po co się męczyć? Wtedy weszła pani pielęgniarka i z uśmiechem powiedziała mi:

„Dzień dobry! Pora się umyć i zacząć nowy dzień!”

Pod spodem dwa zdjęcia – przed operacją i dzień po operacji.

Rozdział 5 - Pierwszy dzień samodzielności

Pielęgniarka weszła do mojej sali około szóstej rano i mówi mi, że pora zacząć nowy dzień? Przecież ja tu ledwo żyję! W nocy zastanawiałem się czemu się z tym światem nie rozstałem i rozważałem pod jakim względem byłoby to lepsze. To nie nie jest „dzień dobry”, to będzie kolejny dzień, kiedy nie będę mógł siebie znieść. Pielęgniarka była niezrażona – tryskała energią, podała mi miskę z mydłem i gąbkę i przysunęła moje łóżko do umywalki. NIe mogłem jeszcze wtedy z tego łóżka wstać. Spędziłem na nim już niemal dwie doby i wszystko mnie bolało – dosłownie wszystko. „Umyje się pan ładnie, później przyjdą lekarze na obchód i dostanie pan śniadanie – pokażemy panu jak się obsługiwać z tą rurką w nosie.” I poszła. A ja zastanawiałem się, jak się umyć siedząc na łóżku i mając do dyspozycji miskę, gąbkę, mydło i umywalkę… Ostatecznie udało mi się trochę obmyć twarz, głowę i trochę górnych partii ciała – i nawet niespecjalnie zmoczyłem łóżko – także to był pierwszy sukces tego dnia. Po godzinie siódmej rano do sali weszli lekarze – ordynator i kilku innych lekarzy. Pan ordynator okazał się być bardzo miłym facetem. Dokładnie wszystko posprawdzał, pytał jak się czuję i też doradzał jak myśleć o przyszłości. „Nawet się pan nie obejrzy! Wszystko będzie dobrze. Tydzień zleci, rurkę wyjmiemy, później trochę czasu na diecie płynnej i nauczy się pan znowu gryźć i będzie pan jadł wszystko!” „A co moim głosem?” „Tu niestety niewiele można poradzić… Zajmie się panem logopeda, przekaże jakie ćwiczenia wykonywać i jak usprawnić cały aparat mowy.” Ordynator był zadowolony z efektu operacji. Powiedział, że jest to zrobione bardzo dobrze. W sensie moje podniebienie miało być zrobione dobrze… Szkoda, że ja czułem to zupełnie inaczej! Mi tam wszystko przeszkadzało, drażniło mnie, nie mogłem przełykać ani mówić. No to jak jest dobrze?! Ok, jego słowa były jakąś tam otuchą czy nadzieją, ale moje wrażenia jeszcze wtedy to było coś zupełnie odwrotnego. Lekarze wyszli i nastąpiła chwila ciszy. Nie trwała długo, bo już za kilka minut przyszła pielęgniarka z fizjoterapeutą. Najpierw fizjol kazał mi wstać. To jest cały proces, który trzeba przejść po dwóch dobach na łóżku. Najpierw miałem usiąść na łóżku, później opuścić nogi, a potem dostałem balkonik żeby wstać. I z tym balkonikiem miałem się przejść po korytarzu. No z balkonikiem, cewnikiem i tymi wszystkimi rurkami w moim ciele. Ja, 23 lata, szedłem z balkonikiem po szpitalu. Krok po kroku, a każdy kosztuje wiele. Na szczęście dość szybko udało mi się pokonać wyznaczony odcinek i fizjoterapeuta stwierdził, że balkonika nie będę potrzebował na dłużej, ale mam na siebie uważać i za długo nie chodzić jeszcze. Tak na prawdę, to ja powinienem już wstać po powrocie na oddział poprzedniego dnia, ale ze względu na wymioty i brak jedzenie, lekarze postanowili przytrzymać mnie dłużej na łóżku i spionizować dopiero kolejnego dnia. Nabycie sprawności chodzenia oznaczało, że nie potrzebowałem już cewnika – w końcu do łazienki się jakoś powinienem dotoczyć. Pielęgniarka przyszła i usunęła cewnik – kolejny moment kiedy wstyd bierze całkowitą górę nad wszystkim. W każdym razie pielęgniarka powiedziała, że do dwóch godzin powinienem się wysikać, a gdyby były problemy to ona mi pomoże. Nie chciałem sprawdzać na czym ta pomoc może polegać i zadbałem, żeby się załatwić wcześniej. Tym sposobem nabierałem coraz większej sprawności. W tym czasie rozdawano też śniadanie. Dostałem dwie miski zupy i strzykawkę. Pielęgniarka zrobiła mi szybki instruktarz, jak to robić szybko i sprawnie i mogłem przystąpić do „jedzenia”. Sprawa wygląda łatwo dopóki nie trzeba tego robić samemu i już pod koniec pierwszej miski udało mi się oblać… Super! Na szczęście plama nie była koszmarna, a i tak miałem zapasowe spodenki, więc poniesione straty nie były duże. W momencie, gdy ma się sondę (i nowe podniebienie) odczucie pragnienia bardzo się zmienia, więc musiałem też pamiętać o wtłaczaniu sobie w sondę wody dość regularnie. Koło 10 przyszła do mnie pani logopeda. Od tej pory przychodziła codziennie, aby ćwiczyć i rozmawiać ze mną. Z resztą przychodziła chyba do każdego pacjenta chociaż na chwilę. Dostałem od niej listę z prostymi ćwiczeniami, choć sama przyznała, że niestety podniebienie twarde nie jest zbyt łatwe do rozruszania i mój głos na pewno nie wróci, ale za to mogę spokojnie wyćwiczyć jedzenie i przełykanie. Cóż, wśród wszystkich problemów to zawsze jest światełko nadziei. Z panią logopedą można też było normalnie porozmawiać – no skoro mówienie było formą rehabilitacji, to sobie siedzieliśmy i rozmawialiśmy. To było zwykle 10-15 minut dziennie, ale był to po prostu miły akcent każdego dnia. Kolejnym stałym punktem dnia stała się wizyta w pokoju zabiegowym, gdzie dochodziło do zmiany opatrunków, czyszczenia ran i ogólnego dbania higienę tych ran. Jedną ranę miałem na nodze i to był mały problem, ale duga była w jamie ustnej. To w połączeniu z małą ruchomością szczęki powodowało spore problemy, zarówno dla mnie jak i pani pielęgniarki. Natomiast nie miałem możliwości dobrze zadbać o jamę ustną – ledwo mogłem umyć zęby – zatem każda tak wizyta była niezwykle konieczna. Koniec końców dobrze się z panią pielęgniarką dogadywaliśmy i to bardzo ułatwiało nam współpracę. Resztę tego dnia spędziłem na odpoczywaniu – czytałem książkę, oglądałem seriale. Nabierałem powoli sił. Pod wieczór, po kolacji zapytałem pielęgniarkę czy mogę się wykąpać – po prostu wejść pod prysznic i spłukać się cały wodą. Pozwoliła mi, bo rana na nodze była zabezpieczona – miałem po prostu uważać na opatrunek i na siebie. I wiecie co – po kąpieli poczułem, że to wszystko można przetrwać, że to jest do zrobienia, że przecież dam radę. Nie wiem jak to się stało, ale widząc siebie w lustrze po kąpieli pomyślałem, że dam radę, że się nie poddam. Choć cały dzień był dość ciężki i do wielu rzeczy musiałem się przyzwyczaić, to wieczorem uznałem, że da się to zrobić. Przecież krok po kroku z tego wyjdę! Skoro w szpitalu sobie radzę, to później w domu też sobie poradzę! Nie wiedziałem wtedy, że jeszcze wiele trudnych chwil przede mną… Ale to dobrze, bo miałem tą motywację i ona mnie napędzała.

Wieczorem kładłem się spać z nadzieją na kolejny pozytywny dzień.

Rozdział 6 - Szpitalna monotonia

Następny dzień i właściwie wszystkie kolejne były dość monotonne. Można powiedzieć, że właściwie takie same. Schemat dnia był jeden – wszystko dzieje się do południa i później do wieczora zajmujesz się sobą. Pielęgniarki budziły pacjentów około 5:30 czasem bliżej 6:00 i zmieniały pościel, a ja w tym czasie korzystałem z chwili na ogarnięcie się, ogolenie i umycie. Około 7:00 zaczynał się obchód lekarzy, którzy sprawdzali dokładnie, jak każdy z pacjentów się czuje i czy wszystko jest jak ma być – tu trzeba pamiętać, że wszyscy pacjenci na tym oddziale mieli albo jakieś przeszczepy, albo jakieś głębokie rany i usunięte narządy, albo byli w bardzo ciężkim stanie. Ordynator tego oddziału był genialny, serio, zawsze przychodził z uśmiechem, dobrym słowem, jakimś small-talkiem o czymkolwiek – ulubiona książka, film, jakieś wyjazdy czy sport – zawsze poświęcił jakąś minutkę na rozmowę o czym innym niż choroba. Czytałem wtedy książkę o Richardzie Feynmanie i on też tą książkę, i w ogóle tą postać, znał i o tym też pogadaliśmy i o nauce trochę. Miałem wrażenie, że nie ma tematu, którego by nie znał. Po wizycie lekarzy było oczekiwanie na śniadanie – to składało się z dwóch miseczek zupy i rurką trafiało do mojego żołądka. Do tego dochodziły dwie kroplówki po śniadaniu i jakieś leki. Po śniadaniu przychodziła pani logopeda. Wykonywałem z nią ćwiczenia mobilizujące nieco mój aparat mowy i ćwiczyłem mówienie, a później też przełykanie. Ona też zawsze przychodziła po to, by porozmawiać – ostatecznie rozmowa była formą terapii logopedycznej w moim przypadku. Rozmawialiśmy o najróżniejszych tematach. Mówiliśmy o moich zainteresowaniach, pasjach, o przeszłości, o sukcesach i co najważniejsze o planach na przyszłość. Bo przyszłość miała nadejść. I na tą przyszłość trzeba się było przygotować. Ustaliliśmy jedno – „marzenia się nie spełniają, marzenia się spełnia – samo nic się nie dzieje, trzeba działać by swoje plany zrealizować”. To w sumie brzmi jak takie cliche, coś co wszyscy podświadomie wiedzą i co jest oczywiste. Jednak w takich trudnych momentach, kiedy wszystko wydaje się być przeciwko i kiedy wszystko się wali i wydaje się być tak odległe, nawet takie oczywistości trzeba sobie przypominać. Po wizycie logopedy następowała wizyta u pielęgniarki w pokoju zabiegowym. To jedna z tych mniej przyjemnych wizyt, bo wiązała się pewnymi niedogodnościami. Pielęgniarka musiała mi oczyścić podniebienie i przemyć rany. Ta część z podniebieniem była zdecydowanie najgorsza. Ale cóż poradzić… Pielęgniarka z uśmiechem mówiła zawsze, że nie ma wyboru, a ja z uśmiechem odpowiadałem, że te tortury są częścią jej pracy. Wizyta u niej zawsze też kończyła się „uzupełnianiem zapasów”. Chyba jeszcze nie do końca wyjaśniłem tę sprawę brakiem możliwości przełykania. Ślina jest produkowana ciągle i normalnie tego nie zauważamy, ale jak nie da się przełykać to bardzo szybko okazuje się, że w buzi gromadzi się jej bardzo dużo. Do tego dochodzi fakt, że jak próbowałem mówić, to jednak trochę tej śliny wypływało mi z buzi. No i do tego potrzebowałem gazików i ligniny, aby móc trochę o siebie zadbać i wycierać twarz i usta. Także przez kilka dni po trochu wypływały mi wydzieliny z nosa (trochę krwi i też ślina, która się tam dostawała), więc właściwie cały czas musiałem mieć pod ręką coś, czym mógłbym się wytrzeć. Zatem z pokoju zabiegowego wychodziłem zawsze z paczką (albo kilkoma) gazików i garścią ligniny – ona trochę przypomina takie ręczniki papierowe, ale nie jest nawinięta na rolkę. Te wszystkie aktywności kończyły się z reguły około 11:30. Później miałem wolne. Dużo wolnego czasu. Za dużo. Od południa do wieczora miałem jeszcze tylko trzy ważne punkty – obiad, kolację i wieczorny zestaw leków. Po za tym, i okazjonalną kroplówką w ciągu dnia, nieć się nie działo. Umówmy się, ten czas trzeba sobie jakoś zagospodarować. Zatem czytałem książki, oglądałem filmy, seriale, chodziłem na spacery (w sensie po korytarzu na oddziale, bo nie mogłem wyjść po za oddział wcale), rozmawiałem z innymi pacjentami, a i tak miałem mnóstwo czasu na myślenie i zastanawianie się nad swoją przyszłością. Dobrze, że były jeszcze wtedy Igrzyska Olimpijskie, bo przynajmniej od czasu do czasu miałem jakieś emocje związane z czym innym niż kolejna strzykawka wbijająca się w mój brzuch albo ramię. Nie ma chyba nic gorszego niż bezczynność, dlatego starałem się ten czas sobie jakoś urozmaicać, ale zbyt wielu rzeczy zrobić niestety nie mogłem. O dniu, kiedy zostałem na sali zupełnie sam Wam jeszcze opowiem w innym rozdziale, ale powiem tylko tyle, że samemu można czasem zwariować. Dlatego też warto z samym sobą dobrze żyć i dbać o swój umysł i swoje zdrowie psychiczne. W czasie pandemii nie było żadnej możliwości odwiedzin, więc z rodziną kontaktowałem się tylko przez telefon – pisaliśmy, albo rozmawialiśmy na kamerce. Każda taka rozmowa była trudna, bo w żaden sposób nie mogliśmy sobie nawzajem pomóc ogarnąć tą sytuację. Głównie skupialiśmy się na tym czego potrzebuję i co mogą mi przywieźć. Rodzice mogli dostarczyć pakunek dla mnie na recepcję szpitala i wtedy sanitariusze mogli przynieść mi go na oddział. Było trudno, ale wiedziałem że tak będzie. Po ośmiu dniach lekarz powiedział mi, że pora wychodzić. Był czwartek rano i dostałem informację, że w piątek będę mógł opuścić szpital. Wieczorem w czwartek pielęgniarka, podczas wieczornej wizyty z lekami, standardowo sprawdzała moje przeszczepione podniebienie. Szybko wyszła i wróciła z lekarzem dyżurującym. Zobaczyłem strach w jej oczach.

„Panie doktorze, tu jest chyba jakiś problem”.

Rozdział 7 - Na uwięzi

„Co to znaczy problem??? O co chodzi?!”. Lekarz zajrzał mi do buzi. Sprawdził wszystko dokładnie i poprosił pielęgniarkę o igłę. „Muszę nakłuć płat przeszczepu (podniebienia), żeby sprawdzić czy poleci krew. Nie będzie bolało bo unerwienia w tym obszarze jeszcze nie ma.” – powiedział do mnie. Nakłuł i patrzył. Napięcie sięgało zenitu, bo jeszcze rano wszystko było super, a ja miałem szykować się do wyjścia ze szpitala następnego ranka. I teraz wiedziałem już, że do tego wyjścia nie dojdzie, ale nie miałem pojęcia co mnie czeka i co to wszystko będzie oznaczało. Lekarz w sumie nic mi nie powiedział, zwrócił się tylko do pielęgniarki i usłyszałem, że krew wypływa bardzo wolno i trzeba mi podać heparynę. Heparyna to środek na rozrzedzenie krwi i usprawnienie jej przepływu, ale dawka i tempo jej podawania musi być precyzyjnie dobrana, a efekty jej działania regularnie monitorowane. W ciągu kilkunastu minut zostałem podpięty do maszyny, która miała mi podawać heparynę. Profesjonalnie taka maszyna to pompa infuzyjna strzykawkowa – umieszcza się w niej strzykawkę wypełnioną lekiem, ustawia się tempo przepływu i podpina do wenflonu. Wtedy dostaje się równomiernie taką samą dawkę leku na godzinę. Właśnie, ja dostawałem heparynę przez prawie 40 godzin. Tak, spędziłem 40 godzin nonstop podpięty do strzykawki. Co kilka godzin byłem też poddawany badaniu krwi. Wiecie, standardowe badanie, takie gdzie trzeba do żyły wbić igłę i pobrać fiolkę krwi. Takie badania były mi robione dwa razy w nocy i poźniej przez cały okres podawania heparyny, co 4-5 godzin. W nocy też, budziłem się często, bo musiałem spać w niewygodnej pozycji, miałem badania krwi i jeszcze za każdym razem, gdy cokolwiek blokowało przepływ leku, to maszyna zaczynała piszczeć. Oczywiście to moja ręka najczęściej blokowała przepływ, ale w nocy po prostu każdy mimowolny ruch tą ręką mógł ten przepływ spowolnić albo zablokować. Udało mi się wtedy przespać jakieś 2-3 godziny przez całą noc. Rankiem lekarze podczas wizyty nie byli zadowoleni. To był piątek, w sumie byłem gotowy do wyjścia, a tu coś się działo niepokojącego z przeszczepem. Raz, że lekarze chcieli mnie już wypuścić – w czwartek wieczorem wyjęto mi już sondę do karmienia i miałem po prostu uczyć się jeść, bo trenowałem już z wodą i wszystko szło pomyślnie – a dwa to fakt, że kolejni pacjenci czekali już pewnie w kolejce na moje miejsce. Lekarz powiedział: „To się właściwie nie zdarza, żeby były jakieś problemy na tak późnym etapie. To już ósma doba po operacji, a wszelkie odrzuty to najczęściej 2-3 doby po operacji. Tu jeszcze o odrzucie nie mówimy, podajemy heparynę i walczymy, żeby to uratować.” No tak, ja już na tym etapie się przyzwyczaiłem, że niecodzienne rzeczy lubią mi się przydarzać. Walczymy… tylko, że moja „walka” to było zjedzenie śniadania. Łyżeczką. Zjedzenie tej miseczki zupy zajęło mi około 1,5 godziny. To była ta wielka „walka”. Nie mogłem walczyć sam z siebie, mogłem tylko liczyć, że lekarze zrobią coś z moją sytuacją, że leki zadziałają, albo ukrwienie przeszczepu się odblokuje. Natomiast ja w tym wszystkim byłem bezsilny. Po raz kolejny choroba decydowała za mnie. Nie mogłem decydować o niczym. Po za tym miałem całkiem standardowy dzień – zmiany opatrunków, kroplówki i ćwiczenia z logopedą. A i byłem podpięty do strzykawki cały ten czas. Każdy posiłek zajmował mi co najmniej godzinę w tym momencie i musiałem go jeść łyżeczką po dosłownie kilka kropel na raz. Nauka jedzenia była żmudna, a efekty i tak mogły nic nie dać, więc nawet specjalnie się nie starałem. Szczerze, to cały dzień nie wiedziałem co ze sobą zrobić i co może się wydarzyć. Wiedziałem, że jeśli przeszczep nie zacznie działać, to będę musiał przejść kolejną operację. Tylko, że w sumie to nie miałem nadziei, że on nagle „zadziała”. W momencie, gdy usłyszałem, że „jest jakiś problem”, wiedziałem o konsekwencjach. Nie ma łatwej drogi w walce z chorobą. Każda jest trudna i każda wymaga mnóstwo cierpliwości i siły. Badania krwi co kilka godzin pokazywały, że dobrze znoszę heparynę. Ale co z tego? Moje podniebienie do rana się nie „obudziło”. Rankiem przyszedł lekarz – jeden z moich ulubionych, bardzo konkretny i mówiący bez ogródek.

„Trzeba operować na nowo. Wpiszę pana na listę do operacji.”

Rozdział 8 - Bez podniebienia...

Coooo? Znów operacja? To przecież niemożliwe… wszystko szło dobrze. Przecież miałem wyjść… „Ale co się stało?” – zapytałem. „Trudno powiedzieć, ale płat nie nadaje się już do niczego. Z tyłu zaczyna się rozwarstwiać, sinieje i nie ma przepływy krwi. Z tą heparyną chyba było już za późno i tak.” – odpowiedział lekarz. „A kiedy będę miał operację?” „Tego to nie wiem. Wpiszę Pana na listę, ale najwcześniej operacja może być w środę albo czwartek. Dam Panu znać.” I poszedł. Jakoś podświadomie wiedziałem, że przy moim szczęściu to operacja będzie na pewno w czwartek. To oznaczało, że kolejne pięć dni pobytu w szpitalu nie będzie miało żadnego znaczenia, bo po prostu będzie to oczekiwaniem na operację. Świetnie… Już prawie wychodziłem. Już się cieszyłem, że będę w domu. Ale nie, nie może być za łatwo. Moje ciało postanowiło przetestować moją psychikę. No bo jak wytłumaczyć fakt, że moje ciało odrzuca przeszczep, który pochodzi z MOJEJ nogi, z MOJEGO ciała. Co jest bardziej kompatybilne z moim organizmem niż fragment mojego ciała??? Coś ewidentnie działa przeciwko mnie. A i jeszcze mam uszkodzoną nogę, bo to miało być moje nowe podniebienie, a tu proszę – można to wyrzucić. Po wyjściu lekarzy zadzwoniłem do domu. Wiadomość o drugiej operacji wstrząsnęła przede wszystkim moją mamą, ale pozostałymi członkami rodziny również. Nie mogłem zbyt wiele rozmawiać, jednak w tym dniu byliśmy w kontakcie dość często – czy to przez wiadomości, czy też dzwoniąc do siebie. Wizja, że operacja będzie dopiero w czwartek, też nie była najprzyjemniejsza dla nich. W końcu też żyli w dużej niepewności, a jednocześnie nie mogli mnie odwiedzić. Mój ówczesny współlokator na sali poprzedniego dnia mógł zacząć mówić. Miał tracheotomię i kilka dni nie mówił w ogóle, ale teraz jego głos wracał. On także starał się mnie pocieszyć w tym czasie. „Cały tydzień jak tu leżę, to słyszę, że u ciebie wszystko idzie dobrze i fajnie się goi i są postępy. A dzisiaj coś takiego… No ale spokojnie, na pewno teraz się uda i jeszcze będzie lepszy efekt niż ostatnio.” Taką też miałem nadzieję, choć ta nadzieja była mocno przygaszona. A kolejne dwa dni w szpitalu ciągnęły się niemiłosiernie. Obejrzałem chyba dwa sezony serialu, do tego przeczytałem książkę, a i tak się wynudziłem strasznie. Do tego pojawiły się problemy – obumierający płat przeszczepu „odklejał” się od podniebienia. Oznaczało to przede wszystkim problemy z jedzeniem i piciem, bo przedostawało się do nosa i wyciekało na zewnątrz. W niedzielę, kolacja była już bardzo trudna do zjedzenia. To i dodatkowy fakt, że ten obumierający przeszczep mógł prowadzić do rozwoju zapalenia okolicznych tkanek, sprawiło, że lekarze w poniedziałek podjęli dość radykalne kroki. Zaprosili mnie do pokoju zabiegowego, po czym poinformowali, że usuną ten płat i wprowadzą sondę do karmienia. Czekaj, moment – jak usuną? Tak po prostu? A jakieś znieczulenie, środki ostrożności? A jak pojawi się krwawienie??? Co wy chcecie zrobić? „Niech się pan nie martwi, ten płat jest już martwy i nie ma w nim unerwienia. Poprzecinamy szwy i płat odpadnie, a my go wyjmiemy i zabezpieczymy delikatnie w wszystko w jamie ustnej. Później wprowadzimy sondę. I dzięki temu to się trochę zagoi przed operacją rekonstrukcji w czwartek. Nie uspokoili mnie, ale nie pozostało mi nic innego, jak po prostu im zaufać. Zatem oddałem się w ich ręce. Kazano mi otworzyć usta i lekarze przystąpili do działania. Faktycznie samo przecinanie szwów było bezbolesne, ale przeraziłem się niezmiernie, gdy lekarz kazał pielęgniarce trzymać skalpel nad ogniem. „Tak na wszelki wypadek, gdyby pojawiło się obfite krwawienie.” No pewnie! Przypal mnie! Nie dość, że wystarczy jego drobny błąd i się wetnie w moje podniebienie (no w sensie to co z niego zostało), to jeszcze chce mnie gorącym żelastwem potraktować? Na szczęście cała „operacja” trwała tylko kilka minut i skończyła się absolutnie bezboleśnie. Po wszystkim byłem pełen podziwu dla tego lekarza. Nie bał się podjąć trudnej decyzji i też przeprowadził cały zabieg sprawnie i dokładnie. To było całkiem ciekawe przeżycie. Ale ciekawie to zrobiło się później. Był poniedziałek, a operacja miała być w czwartek. To oznaczało, że kolejne trzy dni spędzę bez podniebienia. I okazało się, że jest to doskonała sytuacja dla lekarzy, pielęgniarek i dla mnie, żeby zobaczyć co tam jest – to znaczy jak przez usta można zajrzeć do nosa… Każdy, kto mógł to chyba z tej okazji skorzystał. Ewidentnie byłem ewenementem w tym momencie na naszym oddziale.

No ale cóż, widocznie rola gwiazdy oddziału też była mi na moment pisana 😉

Rozdział 9 - Co z przyszłością?

Wydawałoby się, że oczekiwanie na coś, co już raz się przeżyło powinno być w jakimś stopniu łatwiejsze. Przecież wiem co mnie czeka. Gdyby to było coś dobrego, to pewnie oczekiwałbym na to z radością. Tu wiedziałem, że znowu czeka mnie kilka trudnych dni, pełnych bólu, zmęczenia i dyskomfortu. W sumie to chyba powinienem był się bać kolejnej operacji. W końcu raz już tego doświadczyłem. Z drugiej strony jedna operacja już zawiodła i wynik kolejnej wcale nie musiał być taki pewny. Ale ja jakoś się nie bałem. Dość szybko stwierdziłem, że boimy się tylko tego, co nieznane, a już wszystko wiem. Także w sumie, będzie ok. Musi być! Bo przecież jak inaczej? W mojej głowie pojawiały się różne scenariusze i nie zawsze były jakieś przyjemne. Podobno istnieje takie rozwiązanie, że człowiek bez podniebienia może sobie normalnie funkcjonować, a karmienie załatwia się albo rurką bezpośrednio do żołądka, albo specjalną wkładką do buzi na czas jedzenia, by nie przedostawało się do nosa. Stwierdziłem, że nie ma takiej opcji, żebym ja miał zostać bez podniebienia. Jedzenie to przecież tylko jeden z problemów – a co z mówieniem? Bez podniebienia rozmowy przypominały raczej moje głośne wydmuchiwanie nosa. Nie da się skierować powietrza do ust – ono zawsze ucieka nosem. Nawet teraz (spoiler – mam podniebienie), część powietrza ucieka nosem i nie bardzo można coś z tym zrobić. Zatem operacja musiała się udać. Taki był mój ostateczny wniosek. Tylko co zrobić z tym czasem do operacji? Najbardziej wtedy doskwierała mi nuda. Tak, po prostu nudziłem się strasznie. Dostawałem jakieś leki, przychodzili rano lekarze, przychodziła pani logopeda i miałem też zmieniane opatrunki. Natomiast i tak większość dnia była pusta. Między obiadem a kolacją można było dosłownie zasnąć z nudy. Ok, czytałem książki, oglądałem seriale, nawet jakieś filmy chyba zobaczyłem – nic to nie dało. Wiecie, jak się ogląda dwa sezony serialu w jeden dzień, a i tak zostało trochę czasu, to już chyba jest źle. Próbowałem rozmawiać z innymi pacjentami. Robiliśmy to niezbyt często, bo takie rozmowy przypominały jakieś rykowisko jeleni. Przecież wszyscy mieliśmy uszkodzone aparaty mowy… Każdy na swój sposób miał zniekształcony głos. A to ktoś nie miał zębów, albo miał usuniętą część żuchwy, ograniczoną mobilność żuchwy, obrzęk, brak języka albo coś podobnego. Trudno było rozmawiać. Ale dla zabicia czasu próbowaliśmy. Wyjść i tak nie było szans, bo oddział był zamknięty. Do tego dochodził jeszcze jeden fakt – wszyscy pacjenci byli przynajmniej 30 lat starsi ode mnie. Większość była w okolicach 70 lat, czyli dzieliło nas nawet 50 lat. Każdy z nas zupełnie inaczej przeżywał chorobę… Zdecydowana większość tych pacjentów była niejako pogodzona z losem. Mówili, że przecież każdy musi na coś umrzeć i ta choroba jest dobra jak każda inna. Często zauważali, że w sumie oni już wszystko, co mieli przeżyć, to przeżyli. Czasem jeden czy drugi wspomniał o wnukach, że może fajnie by było zobaczyć jeszcze jak dorastają. Wydawać by się mogło, że oni czasem to może chcieliby umierać. Jednak gdzieś w głębi duszy była w nich ta iskierka, która jeszcze podtrzymywała nadzieję na życie. Gdzieś jeszcze chcieli powalczyć i wystarczyło trochę rozmowy, by sami sobie o tym przypomnieli. Często słyszałem od nich, że może jeszcze kilka lat uda się pociągnąć, że może jeszcze coś dobrego ich spotka. Ja w tym momencie nie wiedziałem, co robić. Dla mnie życie było jakby oczywiste – przecież byłem wciąż młody, niczego w życiu nie osiągnąłem i tak naprawdę niczego nie przeżyłem. Przecież nie powiem, że po chorobie jakoś to będzie, kilka lat pociągnę albo może jeszcze na jakiś wyjazd pojadę. Ja chciałem mieć jasny plan – kończę studia, znajduję pracę (albo rozwijam się naukowo), żyję pełnią życia. Dobrze byłoby też założyć rodzinę. Tylko czy powinienem? Ja sam mogę znów zachorować (jeszcze nawet nie wyzdrowiałem!) I sprawiać niemałe problemy, do tego, choć silnych dowodów naukowych brakuje – moje geny mogą sprawić problemy moim ewentualnym dzieciom. Przyszłość nie wyglądała kolorowo. Z resztą nic nie wyglądało. Doszedłem do wniosku, że trzeba w takim razie robić wszystko po kolei i najpierw skończyć studia. Został mi wtedy rok do końca i miałem niedługo pisać pracę magisterską. To był jasny cel i zamierzałem go zrealizować. Zatem operacja musi się udać, bo pracę trzeba obronić. Właściwie to trzeba ją najpierw napisać, a jeszcze wcześniej trzeba przeprowadzić badania do tej pracy. Nie ma zatem czasu na marnowanie się w szpitalu. Będzie udana operacja, później tydzień na dojście do siebie i wracam do domu. Tam rehabilitacja i wracam na studia, żeby je skończyć. To będzie pierwszy bardzo prosty krok do pełnego powrotu do życia.

Z takim właśnie nastawieniem obudziłem się w czwartek rano przed operacją.

Rozdział 10 - I znowu tutaj...

Tę historię już opowiadałem – w sensie przy pierwszej operacji. Znowu czekałem z ogolonymi nogami i twarzą, cały wykąpany i zdezynfekowany, na łóżku szpitalnym w takim zielonym kaftaniku, który wiązało się na plecach. Znowu dostałem „głupiego Jasia” – czyli tą tabletkę, która miała ograniczyć mój stres. Tylko, że tego stresu nie było. No dobra, to nie tak, że wcale go nie było. Najważniejsze było jednak to, że w końcu się tej operacji doczekałem i to eliminowało (może bardziej niwelowało) stres. Tak, dokładnie – ja czekałem na operację, choć dokładnie wiedziałem jak to będzie wyglądało. Życie bez podniebienia było dla mnie okrutnie męczące i ja już chciałem przejść przez kolejne osiem dni po operacji i w końcu wyjść z tego szpitala i się regenerować w domu. Około 7:30 przyszły po mnie pielęgniarki. „Dobra, ładnie się tu z panem obrócimy i jedziemy na salę operacyjną. Pan stąd nogami do przodu na pewno nie wyjedzie.” Tu ciekawostka – w szpitalu w Gliwicach (i zapewne w wielu innych w Polsce) pacjent nigdy nie wyjeżdża nogami do przodu. Nogami do przodu wyjeżdżają tylko zmarli. Jakby to powiedzieć, przesądny nie byłem i nie jestem, ale nie chciałem kusić losu. Teraz jak na to wspominam, to się śmieję, ale wtedy zacząłem się na nowo zastanawiać (jak z resztą często w ostatnich latach) nad jednak nieuniknioną ewentualnością śmierci. Tym razem szybko odegnałem te myśli i powiedziałem sobie „nie dziś i nie wkrótce, lecimy z tym”. Tak jak poprzednio przed salą operacyjną czekała na mnie pielęgniarka anestezjologiczna. Założyła mi dwa wenflony i chwilkę ze mną pogadała. Tym razem czekałem bardzo krótko i zaraz wjeżdżałem na salę. I tu już wiedziałem wszystko, no dobra, prawie wszystko. Jednak byłem przygotowany. Otóż lekarz operujący przyszedł do mnie dzień przed operacją żeby wszystko mi wyjaśnić. Do tego bardzo dobrze mnie przygotował i opowiedział dokładnie jaki jest plan mojego zabiegu. Jak zawsze, pewne rzeczy decydują się dopiero na stole, ale i tak czułem się komfortowo w rękach tego chirurga. Rozmowa z nim nastawiła mnie na tą operację i też wiedziałem dzięki niemu, że moje podniebienie będzie zrobione z fragmentu tkanki z mojej prawej nogi z części udowej i też dowiedziałem się, jakie mogą być konsekwencje dla funkcjonalności mojej nogi. Oczywiście lekarz zapewnił mnie, że zawsze będzie się kierował moją największą korzyścią. I to powinno być w stu procentach pewne i ufam, że zawsze tak jest, ale jego zapewnienie było jakąś ulgą dla mnie. Leżąc na stole operacyjnym i obserwując jak zespół organizuje wszystko wokół i przygotowuje wszystko wokół, myślałem właśnie o tym zapewnieniu, że oni robią to z myślą o mnie, o moim zdrowiu i życiu. Przyszedł pan anestezjolog i zaczął już bezpośrednio przygotowywać mnie do anestezji. Taki mały „fun fact” – ostatnią osobą jaką widzi się przed „zaśnięciem” na stole operacyjnym to właśnie odliczający anestezjolog – „10, 9, 8, 7…”. No i budzi się człowiek na sali pooperacyjnej, albo, tak jak ja, na OIOM. Po obudzeniu się na OIOM czułem się jakby mnie autobus rozjechał. Dosłownie bezsilny. Przez całą noc wsłuchiwałem się w odgłosy aparatury medycznej. Do tego śliniłem się i musiałem mieć zmieniane takie wkładki z materiałem, który tą ślinę mógł wchłaniać, co kilka godzin. Dostałem też polecenie, żeby się nie odwracać i mieć głowę obróconą w prawo na poduszce. Nie miałem siły się obrócić nawet, gdybym chciał, więc ten problem miałem z głowy. Po drugiej operacji jakoś łatwiej przychodził mi sen, choć w sumie to problemów miałem chyba nieco więcej. Ranek przyszedł dość szybko. Znowu panie pielęgniarki wymyły mnie – bez mojego udziału, ja po prostu starałem się nie przeszkadzać. Za jakiś czas odłączono mnie od tlenu, a później też anestezjolog pozbył się rurki do oddychania z mojego nosa. Później mogłem już wracać na oddział. Tam pięknie udało mi się postawić oddział na nogi, bo od razu po powrocie pani pielęgniarka pomogła mi usiąść. Ta zmiana pozycji sprawiła, że moje wnętrzności postanowiły wyjść. Od razu miałem przy sobie dwie pielęgniarki, lekarkę i jeszcze sanitariuszkę. Obsługa bardzo profesjonalna. Teraz mogę mówić o tym na luzie ze śmiechem – wtedy byłem zażenowany na maksa. Wstyd mi było, bo wyglądało to jakbym miał wyzionąć tam ducha, a ja po prostu zwymiotowałem kilka razy. Niemniej tego dnia nie mogłem już nic jeść (było to nader zrozumiałe). Natomiast pielęgniarki stwierdziły, zapewne po uzgodnieniu z lekarzem, że nie ma co leżeć i pod wieczór przyszedł z nimi fizjoterapeuta i wyciągnął mnie z łóżka na korytarz. Z dziesięć metrów udało mi się przejść z tym balkonikiem jak nic. Na więcej nie było szans, ale przynajmniej mogłem chodzić sam do toalety. To już był ogromny plus. A i najważniejsze – lekarze przekazali mi, że z powodu połączenia żył i całego ukrwienia nowego podniebienia z główną żyłą szyjną, nie mogę przez kolejne trzy dni odwracać głowy w lewą stronę i nie wykonywać gwałtownych ruchów głową. Trzy dni proszę się odwracać tylko w prawo. No nieźle… „A za trzy dni to już się wygoi?” „Mamy nadzieję, że tak. Przyjdzie jeszcze do pana chirurg żeby to ocenić.” Nie było to optymalne, ale można było jakoś funkcjonować.

Dopiero po pewnym czasie zacząłem jednak dostrzegać, że to co mam teraz w buzi, zaczyna mnie trochę denerwować…

Rozdział 11 - Wyjdźmy już stąd

Pod wieczór zacząłem odczuwać skutki operacji. W zasadzie to moje nowe podniebienie. Było jakieś takie duże, inne, zaczynało sprawiać problemy przy próbach mówienia. Nie mogłem się do niego przyzwyczaić. Czułem jakby moja buzia była nonstop pełna i czułem jakby to podniebienie miało mi spaść do gardła. Przyszła do mnie pani doktor, żeby mnie skontrolować i powiedziała, że to normalne uczucie i że to podniebienie specjalnie zostało przeszczepione nieco większe, aby dobrze wypełnić lożę po guzie. Następnego dnia przyszedł też lekarz, który mnie operował i powiedział, że to większe podniebienie zapewniało lepsze wypełnienie, lepsze ukrwienie i jeszcze, że w trakcie radioterapii ono się obkurczy w skutek działania promieniowania i lepiej było zostawić je nieco większe. Jak sam powiedział – zawsze kiedyś można je nieco wymodelować i lepiej jak jest więcej, bo jest pole do manewru. Chciałem mu powiedzieć, że ja już chętnie bym się na stół operacyjny nie kładł, ale w sumie miał rację i bardzo mnie tym uspokoił. A, jak się później okazało, miał rację i to większe podniebienie – więcej tkanki – miało się jeszcze przydać. Najtrudniejsza po operacji znowu była pierwsza noc na oddziale… Nie mogłem znaleźć dogodnej pozycji do spania, a i wybór był ograniczony. Głowę musiałem mieć obróconą w prawo – to wykluczało lewy bok z użytku, a na prawej nodze miałem świeżą ranę i drenaż – zatem obrót w prawo też był ograniczony. Musiałem leżeć na wznak, ale wtedy do mojego gardła spływała wydzielina z nosa – tak mieszanka krwi i śluzu. Kilkakrotnie musiałem odkrztuszać i wypluwać to wszystko, ale wtedy czułem, że przeszkadzam mojemu współlokatorowi w śnie. Zatem pozostała mi pozycja półsiedząca. Nie było to najwygodniejsze, ale najmniej problematyczne ze wszystkich dostępnych rozwiązań. Tym razem spałem trochę więcej. Owszem, budziłem się często obśliniony i pokrwawiony, było mi niewygodnie, ale ostatecznie kilka godzin snu udało mi się złapać. Rano i tak czułem się, jakbym się zderzył z autobusem, jednak miałem dość energii żeby funkcjonować. Był weekend i wiedziałem, że tak naprawdę, wszystko zależy ode mnie, bo w weekendy nie przychodziła pani logopeda ani fizjoterapeuci. Postanowiłem, więc spacerować tego dnia i rozmawiać z kim się da. Okazji było niewiele, ale porozmawiałem z pielęgniarkami przy okazji zmiany opatrunku i podawania leków oraz trochę z osobami wokół. W międzyczasie zmienił się mój współlokator – poprzedni opuścił szpital w czwartek, kiedy miałem operację, a kolejny dołączył w piątek. Nie mieliśmy okazji jakoś bardziej się poznać, ale chwilę porozmawialiśmy. Odniosłem wrażenie, że pan nie bardzo chciał jakoś ze mną rozmawiać i się przede mną otwierać – pewnie był zestresowany operacją, a i ja nie zrobiłem pewnie najlepszego wrażenia poprzedniego dnia. Nie nalegałem też za bardzo na jakieś dłuższe rozmowy, bo jak się szybko okazało, one nie były dla mnie najwygodniejsze. Ze względu na nowe podniebienie, bardzo szybko mój aparat mowy ulegał zmęczeniu i czułem bolące mięśnie, a na domiar złego mój język nonstop drażnił to podniebienie, co wywoływało nieprzyjemne odczucia – coś takiego jakbym ciągle miał coś w gardle, ale nie mógł tego połknąć. Starałem się pospacerować trochę, ale wszystko, co mogłem zrobić, to przejść się kilkakrotnie po korytarzu naszego oddziału. Zaliczyłem kilka długości i stwierdziłem, że to takie same nudy jak leżenie w łóżku. No nic, dopiero jak wyjdę z tego grajdoła to będę mógł trochę rozwinąć skrzydła. Ah, no tak, w niedzielę przyszła do nas pani psycholog. To było całkiem niezłe zaskoczenie. Raz, że przyszła, bo przez dwa tygodnie przychodziła tylko logopeda, a dwa, że w niedzielę. Ale chyba po prostu nasz oddział miała rozpisany na ten dzień. Chodziła od sali do sali i rozmawiała z pacjentami. Rozmawiała najpierw z nim współlokatorem, który czekał na operację w poniedziałek, ale znów nie był zbyt rozmowny – cóż, pewnie taki typ człowieka, że wolał to wszystko bardziej trzymać w sobie. Ja mialę całkiem dobry humor wtedy, choć sił jeszcze niewiele. Pani psycholog chwilę wypytała mnie co robię i czym się zajmuję i jakie mam plany. Opowiedziałem jej trochę o studiach i o planach na przyszłość. „A jakieś sporty pan lubi? Narty, piłka – coś pan uprawiał?” – zapytała. „Profesjonalnie nic, ale w piłkę nożna i siatkówkę lubiłem pograć i jeśli tylko była okazja to gdzieś po boiskach biegałem. Teraz to zobaczymy, co będzie…” – odpowiedziałem. „Jeszcze pan pogra, zobaczy pan.” „Oczywiście, że pogram. Nie ma innej opcji. Będę jeszcze w pełnej sprawności” – odparłem i wyszczerzyłem zęby. Ona też się uśmiechnęła i powiedziała, że tak mam myśleć. Inne myśli po prostu wypierałem. Po za tym w niedzielę odpoczywałem i regenerowałem siły. Wiedziałem, że w poniedziałek zrobi się nieco ciekawiej, że pewnie będzie większy ruch i będzie może co robić. I faktycznie, w poniedziałek rano od razu przyszło więcej lekrwzey na poranny obchód. Posprawdzali wszystko dokładnie. Byli bardzo zadowoleni z wyników operacji i stwierdzili, że wygląda jeszcze lepiej niż poprzednio. „Ostatnio też było dobrze i się zepsuło… Jakie są szanse na powtórkę?” – zapytałem. Lekarz odpowiedział: „Ryzyko jest nieodłączne. Trzeba natomiast być dobrej myśli. Będzie dobrze. A w razie czego to jeszcze ma pan sporo miejsca, skąd możemy pobierać przeszczepy – np. ręce.” – i puścił do mnie oko! No jasne… Ja widziałem jedną panią, której przeszczep był pobierany z ręki i widziałem z jaką konstrukcją musiała chodzić, żeby ta ręka mogła spokojnie się goić. Nie ma szans. Następnej powtórki nie będzie. Do piątku i wychodzę stąd. Nie śmiałem zapytać o ewentualne wyjście, oczywiście. Jednak nadzieja na piątek była silna. Tym razem kończymy tą przygodę. Zostało już tylko kilka dni na zagojenie ran.

Cel jest prosty – wracamy do domu.

A tu jeszcze kilka obrazków, jak wyglądałem po drugiej operacji. Widać szwy na szyi, opuchliznę na twarzy i opatrunek na nodze.

Rozdział 12 - Dzień samotności

Jasno postawiony cel postanowiłem niezwłocznie realizować. Chciałem w piątek wyjść, zatem trzeba było działać. To siedzenie na tyłku już mi zbrzydło. Tylko jak mam sobie to wyjście zapewnić? Przecież to nie moja decyzja, tylko lekarzy, a i nie mogę sam z siebie pomóc moim ranom się zagoić. Ok, coś na pewno można zrobić! Po pierwsze stwierdziłem, że najważniejsze będzie pozytywne nastawienie. Wszystko będzie dobrze i koniec. Przecież dwa razy się nie spieprzy, nie? Będzie dobrze, bo musi! I tu nie chodzi o żadne manifestowanie czy coś takiego – jak już wspominałem jestem katolikiem i z takimi sprawami to tylko do Boga. Także wszystkie moje modlitwy były bardzo monotematyczne: „Panie Boże chcę stąd w piątek wyjść”. To właśnie wiara podtrzymywała (i wciąż zawsze podtrzymuje) moją nadzieję. I ta nadzieja od razu została wystawiona na próbę. W poniedziałek mój współlokator został zabrany na operację. Zostałem w pokoju sam. O samotności ogólnie jeszcze kiedyś powiem trochę szerzej, bo tych wątków samotnych nazbierało się podczas mojej choroby i jeszcze wiele ich się tu przewinie. Generalnie to ja nawet lubię być czasem sam. Można wtedy spokojnie robić rzeczy po swojemu, nikomu się nie przeszkadza i też nikt nie przeszkadza. Będąc sam mogę właściwie wszystko – mogę sobie wszystko sobie podporządkować. Tylko, że to działa w momencie, kiedy jestem w swoim środowisku, w swoim domu i w przestrzeni, w której czuję się swobodnie. A ja byłem w szpitalu. Spędziłem tam już dwa i pół tygodnia i większość tego czasu byłem właściwie sam. Pozamykane oddziały przez COVID19 i też mocno ograniczone możliwości rozmowy z innymi pacjentami, a do tego duża różnica wieku i (na szczęście!) brak rówieśników sprawiały, że moje poczucie samotności było ogromne. Rano przyszła pani logopeda, a później byłem na zmianie opatrunku i to właściwie było wszystko – jakieś 15 minut interakcji z innymi ludźmi. Resztę dnia miałem dla siebie i nie wiedziałem, co z sobą zrobić. Książki już przeczytałem, z resztą trudno było czytać więcej niż godzinę pod rząd. Cisza wgryzała się w mój mózg. Nie było nikogo wokół, nikogo z kim można porozmawiać, nikogo do zabicia czasu. Spróbowałem zagłuszyć ciszę serialami. Podziałało na chwilę. Jakieś dwa odcinki poźniej było dopiero południe! Jeszcze nie było obiadu, a gdzie tam do wieczora… Już nie chciało mi się niczego oglądać, czytać czy cokolwiek. Chodziłem po pokoju, siedziałem na każdym krześle, łóżku, na parapecie, stałem na balkonie, chodziłem po korytarzu – tam już nie można było robić nic więcej. W końcu był obiad, ale to nie oznaczało końca męczarni. Jak już się jest tyle samemu to człowiek ma mnóstwo czasu żeby myśleć. I oczym można myśleć podczas choroby? Miałem telefon i przeglądałem czasem Instagram. Widziałem zdjęcia znajomych z wakacji, widziałem jak moi rówieśnicy podróżują, używają życia, bawią się, czyli robią dokładnie to co powinni robić studenci podczas wakacji. Coś co ja też powinienem robić… Wszyscy zaczęli wykorzystywać czas po COVID – otwarto możliwość podróżowania po ponad roku, więc nikomu się nie dziwię, ja też chętnie bym pojechał. Gdybym tylko nie był zamknięty na tym oddziale, gdybym tylko był sprawny, gdybym tylko był zdrowy. Zobaczyłem, że życie zaczyna mi uciekać, że moje najlepsze lata odpływają i moje największe szanse, przygody i możliwości mnie omijają. Jak z tym walczyć? Znowu zobaczyłem, że nie mam kontroli nad swoim życiem. A jeszcze rano moje nastawienie było perfekcyjne. Wiedziałem co chcę i miałem jasno określony cel. Tylko teraz zorientowałem się, że samo wyjście ze szpitala nie rozwiąże jeszcze wszystkich moich problemów. Rozwiąże właściwie tylko jeden ze wszystkich problemów, czyli zamknięcie w szpitalu. Zdałem sobie jednak sprawę, że wrócę do domu i w zasadzie będzie to samo. Nie będę miał więcej rzeczy roboty, przecież niewiele mogłem wtedy robić, seriale zamiast na komórce albo laptopie to będę oglądał na telewizorze, a książki będę czytał w fotelu. W zasadzie to zmienię tylko otoczenie. No właśnie nie! W domu czekała na mnie rodzina – rodzice i brat – i to jest ta kluczowa zmiana. Otoczą mnie moi bliscy i będę miał z kim spędzić czas. Właśnie to jest najważniejsze. Czy to rozwiąże wszystkie problemy? Nie, ale sprawi, że będą bardziej znośne. W końcu zdałem sobie sprawę i uzmysłowiłem sobie, że mam gdzie i do kogo wracać.

Nie ma nic lepszego i nie ma niczego ważniejszego.

Rozdział 13 - Koniec z tym szpitalem!

Każdy kolejny dzień, kiedy słyszałem „goi się dobrze” albo „wszystko idzie dobrze”, był przepełniony pewnym napięciem. W końcu ostatnio też wszystko było „dobrze”. Do pewnego momentu… Bardzo chciałem żeby tym razem faktycznie było dobrze, albo nawet lepiej. Z urlopu wróciła jedna z pielęgniarek. Od razu po wejściu do mojej sali powiedziała: „Pana miało już tu nie być!” „Ja też tak myślałem! Ale i tak miło panią widzieć.” – odpowiedziałem – „Tym razem w piętek już wyjdę.” Powiedziała: „Pewnie, że tak. Już tu się panu musi nudzić. Czas najwyższy wrócić do domu. Tam to dopiero pan wyzdrowieje.” Ta myśl o domu i o tym, że tam dopiero wyzdrowieję, towarzyszyła mi przez kolejne dni. Faktycznie tym razem czułem takie pozytywne napięcie. Czekałem na pozwolenie opuszczenia szpitala. To przypominało trochę takie czekanie na jakąś nagrodę – wiesz, że w sumie zasłużyłeś, ale nie wiesz kiedy ją otrzymasz. Ja właśnie czułem, że zasłużyłem na to wyjście. Czułem się coraz lepiej z każdym dniem. Przyszedł lekarz, który mnie operował i stwierdził, że wszystko goi się poprawnie. Jeszcze nie wspominałem chyba, że każdego dnia rano i wieczorem przychodziła pani pielęgniarka z takim mikrofonem, który przykładał mi do podniebienia. Po co to robiła zapytacie? Ano po to, by posłuchać bicia mojego serca. Dobra, to może po kolei. Ukrwienie podniebienia zostało trochę inaczej połączone – teraz zostało wprowadzone do żyły szyjnej (nie znam wszystkich szczegółów – trzeba by chirurga zapytać) i krew płynęła grubszymi naczyniami – to spowodowało wyczuwalny puls w podniebieniu. Ten mikrofon przyłożony do podniebienia wychwytywał to delikatne pulsowanie i zamieniał na dźwięk. I ten dźwięk było słychać. To był najlepszy dźwięk jaki słyszałem każdego dnia. Dosłownie. Niezmiennie, każdego dnia było to przeżycie dla mnie i chyba dla pań pielęgniarek też – zawsze cieszyłem się razem z nią kiedy to pulsowanie było słyszalne w głośniku. Tym sposobem wiedzieliśmy, że podniebienie działa poprawnie. Do tego obserwowaliśmy jego kolor i to jak goją się szwy po bokach. Nieustannie żyłem w takim pomieszaniu niepewności, napięcia i oczekiwania. Chodziłem po oddziale, patrzyłem przez okna, stałem na balkonie i patrzyłem na nudny widok miasta. Jednak to napięcie ciągle mnie nie opuszczało. Modliłem się zaciekle o to by nie było kolejnej powtórki, by to był już koniec ze szpitalem, bym resztę rekonwalescencji spędził w domu. Byłem już zmęczony szpitalem. O tak, szpital męczy i to okrutnie. I to niezależnie od personelu. Jestem przekonany, że ludzie, którzy tam pracują – lekarze, pielęgniarki, sanitariuszki i sanitariusze, po prostu wszyscy – chcą dla pacjentów jak najlepiej. Jasne, zdarzą się wyjątki, to normalne. Jednak zawsze starają się maksymalnie być dla pacjentów. Ale nawet najcudowniejsza opieka i najlepsi ludzie nie dadzą rady sprawić, by szpital stał się przyjemnym miejscem. To po prostu dzieje się samo z siebie, ta przestrzeń sprawia, że ludzie pochmurnieją i tęsknią do czegoś, co zostawili za sobą. Wielu pacjentów opowiadało mi, że może ich życie nie było idealne, że może to nie było samo szczęście, ale przynajmniej po za szpitalem czuli się szczęśliwi. To właśnie w nich (i w sobie też) widziałem – taką tęsknotę za szczęściem, poniekąd za wolnością, a już na pewno tęsknotę za bliskimi. Pacjenci opowiadali mi o wnukach, o dzieciach, o przyjaciołach. Niektórzy byli z daleka, okazuje się bowiem, że nie wszędzie jest dostęp do narzędzi i metod, by tych pacjentów leczyć. Zatem w Gliwicach byli pacjenci ze Szczecina, Karpacza czy Sanoka. Dzieliło ich od domu wiele kilometrów. Nawet gdyby ich rodziny mogły ich odwiedzić, to i tak nie mieliby możliwości przyjechać. Dlatego tym bardziej należy doceniać każdy przejaw życzliwości i dobroci pochodzący od personelu szpitala. Oni naprawdę starali się nam zapewnić możliwie najlepsze warunki i pozytywną atmosferę. Myślę, że dzięki nim każdy pacjent przynajmniej raz dziennie mógł się uśmiechnąć. Ja największy uśmiech miałem chyba w czwartek rano, kiedy pan doktor przy obchodzie porannym stwierdził, że tym razem wszystko jest super i w piątek rano mogę wyjść ze szpitala. Powiedział mi wprost: „Czas wyjść! Jutro rano dostaniesz wypis i pojedziesz do domu” i obdarzył mnie szczerym uśmiechem. Ja nie mogłem przestać się uśmiechać. Wiedziałem, że wszystko tego dnia robię ostatni raz w szpitalu. Ostatni raz zmieniam opatrunki, ostatni raz ćwiczę z logopedą i już nie muszę więcej „jeść” przez sondę do żołądka. Zostałem dokładnie poinstruowany jak teraz zmieniać swoje opatrunki i jak ćwiczyć swoją mowę. Do tego też przekazano mi informacje dotyczące mojej diety i na co mam zwracać szczególną uwagę. Przez kolejne miesiące miałem zachować dietę płynną albo ewentualnie półpłynną. Musiałem bardzo dbać o swoje nowe podniebienie i nie było mowy o gryzieniu przynajmniej na jakiś czas. W tamtym momencie było mi wszystko jedno i nie dbałem o to, że musiałem dostosować swoją dietę do nowych warunków. Ostatecznie miałem w końcu opuścić szpital! Po południu miałem sporo wolnego czasu. Mój współlokator znowu miał zabieg i miałem salę całą dla siebie. I to był już zupełnie nowy i inny rodzaj samotności. Tym razem wiedziałem, że to się w końcu koczy, że kolejnego dnia miałem już być w domu, że mogłem odliczać godziny. Ten czas już był wesoły. Mogłem sobie spokojnie oglądać seriale, ba, nawet pograłem sobie w gry komputerowe, a do tego poczytałem książki i w zasadzie nawet nie zauważyłem jak minął czas między obiadem a kolacją. Wieczorem jeszcze przeszedłem szybki szkolenie z podawania sobie leków i zastrzyków (tak przez kolejne sześć tygodni miałem sobie podawać zastrzyki, bo takie były zalecenia lekarza). Wszystkiego dość szybko się nauczyłem – w końcu wbijanie igły w brzuch nie jest aż tak skomplikowane. Choć trzeba uważać i zrobić to pod odpowiednim kątem. Nieważne, wychodziłem i chyba pielęgniarka też zauważyła moją pozytywną zmianę nastawienia. Uśmiechnęła się do mnie i powiedziała (całkiem szczerze!): „Cieszę się, że w końcu możesz wyjść! Życzę Ci dużo zdrowia!” Aż się zawstydziłem, ale bardzo mnie to ucieszyło. Tej nocy zasnąłem bardzo szybko i spałem całkiem dobrze – ciekawe, nie? Rano, jak codzień, przyszła pielęgniarka. Jednak tym razem powiedziała:

„Możesz jeszcze spokojnie spać! Dzisiaj wychodzisz, więc wstań dopiero o siódmej przed wizytą lekarzy.”

Rozdział 14 - W domu

O tak! W końcu! Po prawie czterech tygodniach w szpitalu usłyszałem od lekarza: „Wychodzisz dzisiaj do domu!” Oczywiście od porannej wizyty do faktycznego wyjścia upłynęło jeszcze kilka godzin, ale to już był czas wielkiej radości. Zjadłem sobie spokojnie śniadanie, wykąpałem się spakowałem większość rzeczy. Czekałem tylko na wszelkie dokumenty i zalecenia, a było ich całkiem sporo. Zalecenia dotyczyły przede wszystkim tego co mogę jeść, jak jeść i pić, jak ćwiczyć ruchomość żuchwy i aparatu mowy, a także jaki wysiłek mogę podejmować i ile tego wysiłku może być. Oj było tego sporo. Do tego dochodziły regularne kontrole w szpitalu. Najpierw co tydzień, poźniej co dwa. I poinformowano mnie o kolejnej fazie terapii, jaką miała być radioterapia. Ta miała się rozpocząć pod koniec września. Miałem prawie sześć tygodni odpoczynku. Zebrałem te wszystkie dokumenty do teczki i zadzwoniłem po tatę. Nareszcie mógł mnie odebrać ze szpitala. Właściwie czekałem już na niego w drzwiach oddziału. Raz, że bardzo chciałem wyjść, a dwa – na moje miejsce w szpitalu był już kolejny pacjent, więc należało zwolnić salę. Wtedy dotarło też do mnie, że wyglądam dość marnie. Po wyjściu ze szpitala ubyło mnie około 15 kilogramów. Spodnie trochę na mnie wisiały, ale ściągnąłem je paskiem. Twarz miałem opuchniętą, ale do tego już w sumie zdarzyłem się przyzwyczaić (wtedy jeszcze nie wiedziałem, że ta opuchlizna będzie ze mną przez kolejne pięć miesięcy i zejdzie właściwie w styczniu kolejnego roku). Wreszcie ujrzałem ojca, który wszedł na to trzecie piętro żeby mnie odebrać – polityka szpitala w tamtym czasie (COVID19) była taka, że nie można było czekać byle gdzie i siedzenie na korytarzu nie wchodziło w grę. Padliśmy sobie w ramiona i uścisnęliśmy się z całych sił. Ten czas w szpitalu był dla mnie wyzwanie i był okropnie trudny, ale był też bardzo wymagający dla moich bliskich. Mogę sobie tylko wyobrazić jak przeżywali te dni, kiedy byłem w szpitalu. Czasem trochę o tym opowiadali, ale najwięcej wiem z relacji mojego brata. Wiedziałem, że było ciężko – wszystkim nam. Wracałem do domu, ale to nie do końca oznaczało, że będzie lżej. Owszem pod pewnym względem miało być lepiej, ale wciąż nie miało być dobrze. Teraz mieliśmy być razem, ja miałem być w sprzyjającym środowisku i mogliśmy w pewien sposób razem pracować nad moim powrotem do sprawności. Tylko to nie było takie proste. Już wychodząc ze szpitala, schodząc po schodach i wsiadając do auta moje blizny na nogach zaczynały się odzywać. To był dla nich największy wysiłek w ostatnich dniach. I dawały temu wyraz bólem. Kolana nie mogłem do końca zginać – to miało mi zająć jeszcze sporo czasu. W ogóle miałem wiele ograniczeń. W drodze ze szpitala pojechaliśmy prosto do apteki. Trzeba się było zaopatrzyć w leki. Przez następne tygodnie miałem przyjmować nieco leków, zastrzyki oraz musiałem zajmować się moimi bliznami. Po prawie miesiącu w szpitalu znalazłem się nareszcie w domu! Mogłem siąść spokojnie z tatą, porozmawiać i odpocząć. Tata zrobił nam kawę i usiedliśmy sobie spokojnie. On pił kawę, a ja bardziej chlipałem ją łyżeczką – cóż, picie wymagało jeszcze ode mnie sporo wprawy i wzięcie większego łyku nie wchodziło jeszcze w grę. Na szczęście tę umiejętność wyszkoliłem w ciągu kilku dni i bardzo szybko dawałem sobie radę z przełykaniem płynów. Siedzieliśmy z tatą po prostu i rozmawialiśmy, nawet nie do końca o czymkolwiek sensownym. Ot tak, o piłce, sporcie, samochodach. Później tylko siedzieliśmy, by później znów trochę porozmawiać. Mama jeszcze była w pracy, a mój brat był na wyjeździe i miał wrócić kolejnego dnia – szykowała się wycieczka, by go stamtąd odebrać. W oczekiwaniu na powrót mamy, tata zaczął przygotowywać obiad. Ja jeszcze dochodziłem do siebie. Mama wróciła niedługo i tu też przywitanie było gorące. Tęskniliśmy za sobą. Zasiedliśmy do wspólnego obiadu. Moim narzędziem i podstawowym sztućcem na razie miała być łyżeczka. Niestety nie czyniło to ze mnie demona prędkości… Swoją porcję jadłem bardzo powoli i dokładnie. Rozmowa w trakcie jedzenia nie wchodziła w grę. Ryzyko zachłyśnięcia było zbyt wielkie. Krztusiłem się już z bardziej błahych powodów, jak trochę wody w szpitalu. Lepiej było podejść do tego spokojnie. Oznaczało to jednak, że zawsze będę kończył jeść ostatni. Stwierdziłem, że z tym sobie jednak poradzę. Po obiedzie od razu dopadło mnie zmęczenie – tu schemat szpitalny wygrał ze mną kompletnie. Tam po obiedzie i tak nie miałem co robić, więc ucinałem sobie drzemkę na dwadzieścia minut. W domu musiałem zrobić to samo. Jednak jeszcze przed wieczorem wybrałem się na krotki spacer – tak żeby trochę rozruszać mięśnie. No i tu zdjęła mnie trochę groza, bo okazało się, że przejście kilkuset metrów jest dla mnie maratonem (z całym szacunkiem dla osób biegających maratony). Zatem szybko wróciłem do domu. I znów musiałem odpocząć. Wieczorem cieszyłem się na noc w swoim łóżku. Miało być spokojnie, komfortowo i przyjemnie. Niestety nie było – to co działało w szpitalu, w domu już nie było takie samo. Po zaśnięciu szybko zacząłem się ślinić, nie znajdywałem dogodnej pozycji, tak by moje nogi ani szyja nie bolały, no i nie mogłem leżeć na opuchniętej stronie twarzy. W efekcie rano zobaczyłem, że moja pościel i piżama nadają się do prania. Tak dalej być nie mogło. Wymyśliłem, że od następnej nocy będę spał na ręczniku, a do ust będę wkładał wacik, który pochłonie część śliny. Było jeszcze wiele problemów przede mną.

Jeszcze nie było dobrze, oj nie.

Rozdział 15 - "Normalność"

Dopiero pobyt w domu otworzył mi oczy na to, w jak fatalnej formie byłem. Trudno było mówić o tym, że się wyspałem. Wstałem obolały, zmęczony, kompletnie nie nadający się do funkcjonowania. Poduszka była obśliniona, piżama także. Cały poranek zajęło mi dojście do siebie. Nagle okazało się, że szpital niejako „maskuje” pewne trudności codziennego życia. One uwidaczniają się wtedy, gdy próbuje się wrócić do codzienności. Chciałem napisać o „normalności”, ale jeszcze długo nie miało być „normalnie”. Nazajutrz po powrocie ze szpitala mieliśmy jechać z rodzicami po mojego brata, który kończył rekolekcje. To miała być taka przejażdżka, okazja do wyrwania się trochę i zostawienia tego wszystkiego na chwilę. Godzinka drogi samochodem, to ani dużo ani mało. Jednak w aucie trudno było tyle wytrzymać. Nie mogłem utrzymać nóg w jednej pozycji i musiałem się trochę wiercić. Moje lewe kolano cierpiało chyba najbardziej. Tam pobrano nie tylko tkankę miękką ale też fragment kości z kłykcia kości udowej. Rana była głęboką i choć już się ładnie zabliźniała, to wciąż była świeża i dawała się we znaki. Po operacji przez długi czas to kolano odczuwałem jako taką ruchomą skorupkę – to uczucie bardzo ciężko było opisać, ale nie czułem całej zewnętrznej części kolana. Za to odczuwałem bardzo wyraźnie bliznę i jej otoczenie. Z drugą nogą było nieco lepiej, bo rana na udzie goiła się szybciej i była mniej narażona na wszelkie ruchy. Nie czułem całej przedniej części uda, ale ból doskwierał mi dopiero po dłuższym czasie bezruchu i to w okolicy biodra. Była jeszcze rana na szyi, jednak głową ruszałem, kręciła i kiwałem dość regularnie, także ta część ciała cierpiała najmniej. Niemniej cieszyłem się, że mogę się gdzieś przejechać i spędzić trochę czasu z dala od wszystkiego. W końcu ostatnie tygodnie spędziłem w szpitalu z raczej nudnym widokiem za oknem… Zauważyłem wtedy, że perspektywa szpitala bardzo się we mnie wryła. Już drugiego dnia po wyjściu poczułem zmianę w sobie – zacząłem zauważać i doceniać wiele rzeczy, które wcześniej były jakby dodatkiem, czymś mało istotnym, albo opcjonalnym. Ładna pogoda, słoneczko, ogródek, kwiaty, roślinność, czy ćwierkające ptaki – to wszystko nabrało nowego znaczenia dla mnie. Tych elementów było coraz więcej, w końcu to co nas otacza bardzo często nam powszednieje i przestajemy się tym cieszyć. To chyba znowu temat na później, na pewno kwestia doceniania różnych elementów mojego życia będzie wracać. Teraz chciałbym skupić się na czymś chyba bardziej istotnym. Pojechaliśmy po mojego brata – Mateusza. Nie widzieliśmy się z Matim prawie cztery tygodnie. W tym czasie wydarzyło się wiele. Kilka razy rozmawialiśmy przez telefon, więc on już wiedział, jakie są skutki operacji. W końcu jednak mieliśmy się zobaczyć na żywo. W jego oczach zobaczyłem to, co widziałem w oczach każdej osoby, która mnie spotykała przez dość długi czas. Zawsze pojawiało się to takie badanie mnie, taka niepewność, jakiś strach nawet, trochę politowania, żalu, współczucia. Jednak chyba tylko u Matiego to szybko znikło i patrzył na mnie jak wcześnie – na normalnego człowieka, swojego brata, którego znał i który się nie zmienił. Bo chyba to było najważniejsze. Wiele się wydarzyło i wiele się zmieniło tak od zewnątrz i ludzie, którzy mnie znali założyli chyba, że ja też się zmieniłem, że nie mogę być dalej tym samym Wiktorem, że ta choroba musiała sprawić, że nic już nie będzie takie samo. A to nie prawda. Oczywiście, trudne wydarzenia i doświadczenia wpływają na każdego, zmieniamy się nieco pod wpływem tych przeżyć, ale błędem jest zakładanie, że ta osoba przestaje być nam bliska, albo że jest kompletnie inna lub że już nas nie potrzebuje. Ja też się zmieniłem, ewoluowałem, wiele rzeczy przestało być oczywistych po chorobie, a jeszcze wiele trudnych chwil czekało na mnie. Czy byłem wciąż taki sam – pewnie nie, czy byłem (jestem) wciąż sobą – mam nadzieję, że tak. Potrzebowałem normalności, choć do tej właśnie „normalności” było daleko. Chciałem wrócić do życia, nie chciałem czekać na to co się wydarzy, co przyniesie los i co mnie czeka. Nie, to ja miałem być odpowiedzialny za swoje życie, swoje wybory i, pomimo choroby, nie chciałem czekać. Potrzebowałem jednak ludzi wokół. To właśnie Mateusz najszybciej pokonał tą barierę, to on zaczął od najprostszych codziennych rzeczy – zobaczmy razem film czy serial, pograjmy w gry, chodźmy na dwór, pogadajmy. Jasne, pewne rzeczy musiały być do mnie dostosowane, jak choćby jedzenie, bo wszystko musiało być płynne, jadłem też znacznie dłużej niż inni, no i nie mogłem fizycznie wielu rzeczy zrobić. Patrzmy jednak zawsze na to co można zrobić, patrzmy ponad te ograniczenia, patrzmy szerzej na siebie. Po moim bracie, moi rodzice zaczęli patrzeć na mnie w ten sposób, choć jeszcze długo (i pewnie nadal) przejmowali się dosłownie wszystkim. Dopiero po jakimś czasie kolejni znajomi powoli zaczynali się do mie „przyzwyczajać”. Tu jeszcze chcę wspomnieć o kilku kumplach z liceum i ze studiów, którzy też przeszli nad tym wszystkim do porządku dziennego – wsparli, ale jednocześnie byłem dla nich dalej tym samym Wiktorem – i to cenię bardzo. Wiem, że akurat tutaj dość chaotycznie traktuję ten temat, bo też jest on bardzo różny i trudny do jednoznacznej oceny, czy do jasnego zdefiniowania. Na początku miałem zazwyczaj do czynienia z tymi dwiema skrajnymi sytuacjami – jedni traktowali mnie tak jak dotychczas, a drudzy jakby myśleli, że to wszystko musiało mnie zmienić i że już nie jestem tym samym człowiekiem. To przejście od „starego Wiktora” do „Wiktora po chorobie” nie było oczywiste dla wszystkich. Zacząłem się wtedy poważnie zastanawiać i martwić co teraz będzie z poznawaniem nowych ludzi. Ludzi, którzy nie znali „starego Wiktora”. Czy ten „Wiktor po chorobie”, może kiedyś „nowy Wiktor” przypadnie im do gustu? Czy jeszcze będę mógł nawiązywać nowe znajomości?

Czy ktoś w ogóle będzie chciał mnie poznać?

Rozdział 16 - Bezustanna walka

Dni po powrocie do domu upływały raczej bardzo monotonnie. Moje życie to było głównie jedzenie, spanie, odpoczywanie i ewentualne próby ćwiczeń, rozmów i jakichś aktywności. Jedzenie zajmowało mnóstwo czasu, bo jak jesz talerz zupy łyżeczką i jeszcze musisz uważać na to, by się nie zakrztusić (a i tak to się zdarza) – to niestety taki posiłek trwa ponad godzinę. Do wprawy doszedłem dużo później, a i tak poniżej godziny zszedłem niewiele. Spanie to w ogóle była inna bajka. Noce były dosyć trudne, zawsze cos bolało, od leżenia na lewym boku pojawiły mi się drobne odleżyny, do tego się śliniłem, także przespanie ciągiem kilku godzin było zawsze jakimś sukcesem, a wyspanie się to już był luksus. W związku z tym często w czasie dnia musiałem uciąć sobie drzemkę, bo po prostu brakowało mi sił. I mogłem spać gdziekolwiek i jakkolwiek wtedy – zasnąłem kilka razy na filmie czy serialu, który oglądałem z Maxim, i to nie dlatego, że było nudno, tylko po prostu oczy same mi się zamykały. Udało mi się zasnąć na ławce w ogrodzie, a nawet przy komputerze, kiedy ogarniałem jakieś bieżące sprawy związane z uczelnią. Czytanie książek też było niezmiernie trudne, bo nigdy nie wiedziałem, kiedy sen przejmie kontrolę. Właściwie nic nie robiłem, bo i nie było mi wolno nic robić. Miałem się „oszczędzać”. Tylko, ze oszczędzając ciało musiałem jakoś dbać o umysł. Głowa nie może nic nie robić, mózg takiej bezczynności nie znosi i sam szuka jakichś aktywności. A po co myśleć o byle czym, kiedy można zrobić coś konkretnego. Dlatego nie poddawałem się przy książkach, filmach, w rozmowach. Potrzebowałem jednak też takiej przestrzeni „aktywnej”, by jednak to ciało trochę rozruszać. W najgorszym wypadku takiej całkowitej bezczynności mój dom zacząłby przypominać szpital – tam też poruszałem się co najwyżej po kilkanaście metrów po korytarzu. Jedyną aktywnością, na którą zgodzili się też lekarze, były spacery. Mogłem sobie codziennie pospacerować w „rozsądnej ilości”. Ile to jest rozsądnie? Nie wiem. Moje nogi wiedziały – po dwóch kilometrach zawsze miałem kompletnie dosyć chodzenia. Spokojnie, to nie tak, że ja od razu ruszyłem w dwukilometrową trasę. To był cały szereg przygotowań, gdzie ja przez cały tydzień nie opuściłem ogrodu. Zaczynałem spokojnie od kilku długości naszego podwórka. Później wyszedłem na drogę. Po tygodniu zrobiłem może trochę ponad pięćset metrów. A do tych dwóch kilometrów to doczłapałem po prawie trzech tygodniach ćwiczeń. Te dwa kilometry to była taka bariera, która towarzyszyła mi dość długi czas. Nawet nie do końca wiem, kiedy udało mi się ją przekroczyć. Jakiś miesiąc po powrocie ze szpitala wybraliśmy się z rodzinką do Ojcowa. To bardzo ładne miejsce w Polsce i wystarczająco blisko, by podróż nie była zbyt długa ani męcząca, a miejsce – Ojcowski Park Narodowy – jest bardzo ładne. Mamy tam Zamek na Pieskowej Skale. Do zamku prowadzi ścieżka, która takimi kamiennymi schodami pnie się w górę. Tych schodów jest tam może ze czterdzieści, a przewyższenie ma w sumie może z pięćdziesiąt metrów. Dla mnie jednak w tamtym momencie był to Mount Everest. Na „górę” wdrapałem się cały spocony i zmęczony. Musiałem odpocząć przed zamkiem na ławeczce. Czułem, że nie dam rady nic zrobić. Była piękna pogoda, nie za ciepło, ale słońce cudnie świeciło. Otoczenie było absolutnie przepiękne. A ja siedziałem na ławce i się pociłem, bo przeszedłem kilka metrów. To było załamujące. Bo jak tak może być! Tak, tak wiem… trzeba być cierpliwym, ale moja cierpliwość była już na wyczerpaniu. Nie wiedziałem tylko ile jeszcze mnie czeka. A ja nie chciałem rezygnować z życia. Nie chciałem siedzieć w domu i czekać. Ja chciałem kończyć studia, szukać pracy, podróżować, korzystać z życia… A tu pokonało mnie wzgórze… Ja się nie poddawałem, jeszcze nie, nigdy nie.

Choć kolejny etap terapii wystawił mnie na ogromną próbę.

Rozdział 17 - Początek radioterapii

We wrześniu rozpocząłem przygotowania do kolejnego etapu mojej terapii. Tym razem czekała mnie radioterapia. Ta forma terapii używana jest zarówno do leczenia guzów nowotworowych jak i do zabezpieczania miejsc, skąd takie guzy były usunięte. Na czym taka radioterapia polega? To bardzo szeroki temat i równie skomplikowany. Kiedyś poświęcę mu więcej uwagi i wyjaśnię go od stony profesjonalnej i naukowej. Teraz postaram się zrobić to w bardziej uproszczonej formie. Otóż celem radioterapii jest dostarczenie energii w odpowiednie (chore) miejsce. Chcemy by ta energia zniszczyła komórki nowotworowe. Gdy mamy do czynienia z guzem, to komórki nowotworowe wypełniają całą masę tego guza, ale mogą też przedostawać się do otaczających go tkanek. W terapii nowotworowej bardzo ważne jest usunięcie wszystkich chorych komórek. Jeśli przetrwa choć jedna, to niestety istnieje szansa na nawrót choroby. Nawet radykalne wycięcie guza podczas operacji nie daje gwarancji usunięcia wszystkich chorych komórek – tu pojawia się potrzeba radioterapii. Radioterapia najczęściej używa fotonów – to są nasze porcje energii. Ktoś z was może kojarzyć fotony z lekcji fizyki, szczególnie z optyki, ze światłem. Jest to dość poprawne skojarzenie, bo światło też składa się z fotonów, ale to co my nazywamy światłem jest tylko małym wycinkiem całej gamy pola elektromagnetycznego, którym się posługujemy. Zatem, używa się małych porcji energii, którymi „strzela się” w obszar guza lub po guzie. Tak można zniszczyć pozostałe komórki nowotworowe w ciele pacjenta. I tu pojawiają się też pewne problemy z radioterapią. Mamy, co by nie było, do czynienia z promieniowaniem. Dlatego proces radioterapii musi być niezwykle precyzyjny, dobrze zaplanowany i zrealizowany. Promieniowanie przechodzi przecież przez obszary zdrowe i należy koniecznie je oszczędzić. Przed planowaniem należy przygotować pacjentowi jedną stałą pozycję, którą będzie przyjmował przez cały okres trwania terapii. Zazwyczaj pacjent leży – niemniej musi zawsze leżeć tak samo. Zatem używa się różnych metod, które powodują unieruchomienie pacjenta. Czasem odlewa się tak zwaną maskę z materiału termoplastycznego, czasem używa się specjalnej maty, która dostosowuje swój kształt do ułożenia pacjenta i pozostaje w takim kształcie na stałe, a do tego bardzo często używa się różnych znaczników, czy to na skórze, czy na maskach. Planowanie terapii zaczyna się od przeprowadzenia obrazowania CT oraz bardzo często MRI. Na podstawie tych skanów wyznacza się obszar do napromieniania oraz rozkład dawki. W moim przypadku konieczne było zarówno CT jak i MRI, a na głowę miałem specjalną maskę, która była przypięta do stołu i uniemożliwiała jakikolwiek ruch głowy i ramion. Sama terapia składa się przeważnie z około 30 sesji. Dlaczego tak? Ma to oczywiście znaczenie dla naszego organizmu. Promieniowanie może szkodzić tkankom zdrowym, dlatego należy je chronić. Dzieląc całą terapię na krótkie sesje, po jednej dziennie i tak przez 6 tygodni – możemy dać czas i szansę zdrowym tkankom się zregenerować. Nie oznacza to niestety, że terapia nie sprawia problemów. Pacjenci podczas radioterapii cierpią na swego rodzaju chorobę popromienną. Ta choroba przeważnie objawia się osłabieniem organizmu, zmęczeniem, zniechęceniem, bólem (w zależności gdzie uderza promieniowanie) silniejszym lub słabszym, podrażnieniem skóry lub nawet możliwym poparzeniem. Większość pacjentów znosi radioterapię nieźle. Bardzo często stan pacjenta pozwala, by spokojnie mieszkał w domu i tylko dojeżdzał na sesje terapii. Ja też byłem takim pacjentem. Tylko, że mi na jednej z wizyt przed terapią lekarz powiedział jasno – „Będzie bolało. Będzie bolało bardzo, bo niestety jama ustna i błona śluzowa są bardzo wrażliwe i promieniowanie je zniszczy. Natomiast będziemy kontynuować terapię do granic możliwości i będziemy po prostu dawać panu leki przeciwbólowe. Musi Pan to wytrzymać, bo przerywanie i wznawianie terapii to dość skomplikowane i trudne procesy.” Byłem zatem poinformowany o całym przebiegu terapii. Wiedziałem co, jak i kiedy. Teraz trzeba było po prostu te sześć tygodni przetrwać. I właśnie to była walka o przetrwanie. Sam proces napromieniania trwa kilka minut – coś około 7 do 10 minut i człowiek jest wolny. Wszystko przebiega sprawnie, trzeba się ułożyć na stole, personel sprawdza pozycję, robi szybki skan CT aby tą pozycję potwierdzić i uruchamia wiązkę promieniowania. Później po prostu personel odpina maskę i można iść. Promieniowania nie widać, nie wiadomo kiedy trafia i nie widać od razu efektów. Ale efekty przychodzą. Lekarz zapowiedział, że po tygodniu zaczną się problemy. Idealnie po tygodniu w mojej, już trochę zniszczonej, błonie śluzowej rozwinęła się infekcja grzybicza. To był początek i pierwszy etap problemów. Nagle bowiem zacząłem czuć pieczenie w buzi. Trochę tak jakbym cały czas miał gdzieś na języku jakąś ostrą przyprawę. Jednak punkt kulminacyjny nastąpił w kolejnym tygodniu. Infekcja ustąpiła, ale terapia zdążyła wywołać już konkretne skutki. Pewnego ranka standardowo brałem tabletki. Chciałem popić je wodą.

Wziąłem do ust tabletki, a następnie wziąłem łyk wody i … rozpłakałem się.

Rozdział 18 - Sięgnąłem dna...

Po dwóch tygodniach radioterapii nie byłem w stanie przełknąć wody. Cała jama ustna mnie bolała. Promieniowanie zniszczyło błonę śluzową i moje ślinianki. Co to oznaczało w praktyce? Ślinianki zaczęły produkować tak zwaną „złą ślinę” – czyli gęstą, mętną i glutowatą wydzielinę. Taka ślina nie nawilża błony śluzowej i jest też trudna do przełknięcia. To powodowało wysychanie mojej błony śluzowej, która dodatkowo niszczyła się przez promieniowanie. Koniec końców cały czas wysychała mi jama ustna. Każdego rana budziłem się ze spierzchniętymi wargami, suchym i sztywnym językiem oraz uczuciem okropnego pieczenia w gardle. Trochę przypominało to przewlekłe zapalenie gardła. Od rana towarzyszył mi ból. Każdy ruch języka, każde wypowiedziane słowo, każdy łyk wody powodował ból. Jakby to opisać… Ból przyrównałbym do poparzonych dłoni, z których zeszła skóra i te dłonie pocieramy o siebie. Coś takiego działo się w mojej jamie ustnej. Ból przybierał na sile każdego dnia. Brałem coraz mocniejsze leki i ciągle zwiększałem ich dawkę. W połowie radioterapii musiałem już brać opioidy. Oczywiście wszystko odbywało się pod ścisła kontrolą lekarza. On sam zasugerował kiedy i co brać. Zaznaczył tylko, że nie mogę przekroczyć dwóch dawek opioidów i dwóch dawek ketoprofenu na dzień. Do tego brałem też leki zabezpieczające mój żołądek i wątrobę. Duże dawki leków przeciwbólowych i przeciwzapalnych mogłyby zniszczyć moje wnętrzności, a po co dokładać sobie problemów. Starałem się brać tylko jedną dawkę opioidów – rano – a drugą zostawić sobie jako ewentualność w sytuacji krytycznej. Niemniej miałem świadomość, że jestem na skaju i nie wiedziałem ile jeszcze bólu będę w stanie znieść. Ostatnią deską ratunku było zgłoszenie się do szpitala, ale nie chciałem tego robić bez wyraźnej konieczności. Oprócz bólu fizycznego była jeszcze sfera mentalna i czułem, że będąc w szpitalu całymi dniami chyba bym zwariował… Tak przynajmniej mogłem spędzać ten czas w domu, mogłem się czymś zająć w swoim środowisku, które znałem. Tam byłbym sam ze swoimi myślami. Czułem że to prosta droga do załamania nerwowego. W domu było chociaż odrobinę lepiej, a lekarze też doradzali mi bym jednak, o ile mój stan na to pozwala, został z rodziną. Konsekwentnie powtarzali, że to dla mnie zdecydowanie lepsze, zwłaszcza że mieszkałem dość blisko szpitala i mogłem swobodnie dojeżdżać na terapię. Z powodu bólu zdecydowałem się nie mówić bez wyraźnej konieczności. Po prostu ruchy języka i jego ocieranie się o podniebienie sprawiało tak wielkie cierpienie i taki dyskomfort, że wygodniej i bezpieczniej było po prostu milczeć. Z rodziną komunikowała się raczej gestami, na migi albo zapisując słowa na kartce. Cóż poradzić, tak było przynajmniej nieco lepiej. Moje dni stały się bardzo monotonne. Wstawałem rano i przechodziłem przez istny rytuał masochistyczny, kiedy musiałem wypłukać i nawilżyć jamę ustną po całej nocy, kiedy wysychała na kamień. Potem trzeba było zjeść śniadanie i czym prędzej wziąć leki. Pierwszą porcję tabletek brałem już przed jedzeniem, by móc jakoś to przeżyć. Śniadanie musiało być przygotowane z mleka – tylko takie potrawy mogłem jakoś przełknąć, bo mleko minimalnie łagodziło ból. W jedzeniu przeszkadzał mi bardzo mały zakres otwierania się buzi. Po operacjach udało mi się wypracować rozwarcie buzi na około 2 centymetry między zębami. Standardowo ludzie otwierają gdzieś na przynajmniej 3 centymetry. Terapia powoduje jednak obkurczanie się mięśni. W związku z tym rozpoczął się bardzo szybki regres i wkrótce moje maksymalne rozwarcie nie przekraczało pół centymetra. Na tym etapie nie potrafiłem włożyć łyżki do ust. Wszystko, co jadłem, musiałem siorbać z łyżki. Moje posiłki trwały coraz dłużej i dłużej. Raz, że bolało, dwa, że męczyło. Śniadanie mogłem jeść ponad godzinę, obiad czasem i dwie godziny… Cóż, jakoś trzeba było to zmęczyć. Po śniadaniu brałem leki i wykorzystywałem chwilę na zrobienie czegoś pożytecznego. A to robiłem coś na studia – zaczął się październik, a z nim zajęcia – a to poczytałem książkę, albo chodziłem na spacery. Koło południa już zazwyczaj zaczynał się kryzys. Ból wracał, a ja mogłem wtedy pomagać się tylko słabszymi lekami. Wraz z bólem przychodziło też zmęczenie. Starałem się wtedy położyć się na chwilę i, w miarę możliwości, zdrzemnąć. Nie zawsze się to udawało, ale tak na leżąco trochę łatwiej znosiłem całą tą sytuację. Po obiedzie z kolei starałem się czytać książki, albo oglądać coś pożytecznego (niekoniecznie serial) w internecie. Później zostawała wizyta na terapii. Codziennie, z wyjątkiem weekendów, o 18:00 meldowałem się pod gabinetem (a właściwie bunkrem) z akceleratorem i gantry do radioterapii. To „gantry” to takie fachowe określenie na obrotowe ramię, które zapewnia możliwość doprowadzenia wiązki z różnych stron w odpowiednie miejsce w pacjencie. Dziesięć minut „przypalania się” na stole i mogłem wracać. Wieczór spędzałem znowu w domu, z rodziną, czasem przy filmie, a czasem po prostu w ich towarzystwie. No i nadchodziła noc. Musiała. Nie było innego wyjścia. Trzeba było położyć się spać. Ale jak na złość, właśnie wtedy wszystko najbardziej bolało. Właśnie wtedy sen nie przychodził. Potrafiłem zasnąć niemal w każdym momencie dnia, ale nie mogłem w nocy. Do tego jesienna aura i choroba popromienna wpływała na bóle w innych częściach ciała – szczególnie w moich nogach. Blizny mocno dawały się we znaki. To może być śmieszne, ale w tamtym momencie działałem trochę jak barometr. Każda zmiana pogody miała na mnie wpływ. Wiedziałem kiedy ciśnienie spada, kiedy nadchodził deszcz, kiedy miało wiać, a kiedy można się było spodziewać ładnej pogody. Były noce kiedy za oknem padł deszcz, a ja wiłem się w łóżku z bólu. W pewnych momentach to już nawet nie ten fizyczny ból był najgorszy. To wszystko ryło grubym rylcem w mojej psychice. Ja chciałem spać. Byłem cholernie zmęczony, a do tego opioidy wywołują senność. Jednak sen nie nadchodził. Bolało… Znalezienie dogodnej pozycji wydawało się niemożliwe. Spacerowałem po cichu po pokoju. Siadałem na łóżku. To znowu się kładłem. Nie było wytchnienia. Wiedziałem, że efekty nieprzespanej nocy będę odczuwał następnego dnia. A później nastąpi bliźniaczo podobna kolejna noc i tak aż do końca terapii. Jednej nocy już tego wszystkiego nie wytrzymałem. Zapłakany, kompletnie wyczerpany, zrezygnowany, załamany i wyniszczony padłem na kolana i jedyne co mogłem powiedzieć to:

„Boże, nie wiem o co chodzi. Nie wiem czego Ty chcesz. Nie rozumiem. Ale sam nie dam rady… Potrzebuję siły. Potrzebuję Ciebie. Daj mi siłę, żebym to przeżył.”